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[代PO] 轉自臉書2025蛇寶社團 希望原po的經驗能幫助到有需要的家庭 有問題也可以臉書私訊原po 祝大家都平安健康 「我可愛的脊柱裂寶寶」 分享這篇文章是為了幫助未來可能面臨相同狀況的父母,並記錄當時我無助的心情,文章很 長,見諒。 脊柱裂,我認為它只是一個脊柱閉合不全的現象,卻導致脊柱內的脊隨神經向外突出,並在 成長過程中發生一種叫做「脊髓牽扯」的症狀。一旦神經因牽扯導致受損,便可能出現如下 肢無力萎縮、下背痛、失禁、水腦症等症狀。 [出生] 我女兒現在1歲初,前幾天第一次放開雙手走了好幾步,才突然想到這篇文章似乎沒分享出 去。記得去年老婆生產那天,醫生走出產房對我說:手術順利,不過寶寶背後有個軟軟的包 不曉得是什麼,稍後幫她進一步檢查,晚點兒科醫師會通知。隨即護理人員僅讓我瞥了一眼 那小小的身軀及她腰椎上那如撞球般大小的包後,立即推去一連串檢查。當下只是腦袋一片 空白,雖然有些擔心,但也告訴自己應該只是小問題罷了,畢竟產檢狀況大致良好,羊膜穿 刺報告也完全正常。 約莫過了一小時後收到兒科醫師告知可能為脊柱裂,並需轉至長庚加護病房,在婦產科病房 跟老婆討論一下情況後,簽了一堆文件並看著女兒被推上了轉院的救護車。此時心情也由擔 心開始轉為忐忑,本該與老婆開心慶祝的日子,怎麼變成這情況。 因轉院救護車僅載送病患,故我自行駕車前往長庚,老實說面對未知的狀況又聽到須至加護 病房,內心真的徬徨無助,只能不斷地開快車想早點到長庚,也不曉得到了又能做些什麼。 (後來才知道新生兒只要有狀況,不論嚴重性基本上都會先送加護病房,因為那裡才有護士 全日照顧…) 到院時,醫生說報告出來前都無法確定病因,且要排定檢查及等報告故不會馬上出院,並請 護士先帶我進加護病房,這才有機會仔細看看我女兒,她真的好小好小…下一秒突然眼淚潰 堤,搞得護士一直在安撫我情緒。 接著就是月子中心跟長庚兩邊跑的日子,而老婆在月子中心沒辦法看女兒的心情肯定更煎熬 ,所以住不到5天我們就取消了。 再來因為女兒在加護病房無法親餵,每天也只開放20分鐘探訪,老婆也因為剖腹的傷口未癒 合,一週無法隨意外出,在狀況不明朗也看不到女兒的情況下,她能為女兒做的就是每天努 力擠母乳讓我在探訪時轉交給護士,護士也會每天幫我們紀錄女兒喝了多少以及體重變化, 而我能做的僅是四處求神問佛並每天去陪她那短短的20分鐘。 [脊柱裂] 大約過了一週看了MRI報告,很不幸的我女兒確定是脊柱裂寶寶,且是顯性的脊髓脊膜膨出 ,但也很幸運的,她的腰椎膨出位置仍保有完整的皮膚,非最嚴重且須立即手術的開放性脊 髓脊膜膨出。既然無立即手術需要,醫生告知半年後等女兒體重重一點再回來手術即可,故 女兒共在醫院住了16天才讓我們帶回自行照顧,我們才終於有機會能抱抱她。 從女兒確定脊柱裂的那天起,感受到絕望與無助後,每晚睡前習慣性的在心裡祈禱女兒健康 ,在路上看到寺廟就拜一下,也告訴自己要替女兒回饋社會,除了捐款外,看到路上阿婆推 回收,有空就去幫忙推一下,哪怕一兩分鐘也好;看到需要幫助的人就請吃個便當或飯糰, 這一年來應該也破百份了,只希望換來她健康平安,雖然信仰是無形的,但畢竟我不是醫生 ,能做的就這些了,心裡也踏實。 女兒回家的日子跟所有新生兒一樣,正常吃飯洗澡睡覺也能抱抱她,無須刻意避開病灶處, 而在這段日子裡我做了相當多功課,雖然我不是醫生,但至少要比任何人還要瞭解女兒的狀 況,畢竟醫生不是神,不見得什麼都懂,但礙於脊柱裂的資訊實在是太少了,基本上網路上 所有文章都被我看爛了,甚至是找了國外文章翻譯來看,也將國內這方面醫師的學經歷都給 翻出來,最後參考了PTT有相同經歷父母的手術醫師(吳醫師)。 是的,和老婆討論後,我們幫女兒換了手術醫師,並非其他醫師不好,而是吳醫師是我們帶 女兒去看過的幾個醫師裡,願意更早幫女兒手術的醫師,也符合我看到的多數文獻~建議4個 月內手術。 當然是否越早手術越好並沒有一定答案,每個醫師或多或少會有自己的考量,有的認為在脊 髓發展尚未完全的情況下手術風險較大,或隨著幼兒脊髓發展,腰椎的凸出物會自然地越來 越小,開刀的範圍也會隨之縮小;有的醫師則認為既然有狀況就須盡快處理,且因為幼兒還 不會翻身,術後照護也較容易。那既然何時手術較好並無標準答案,故我們選擇早點手術, 心情也不會懸在那。 [手術] 後來醫師幫女兒排在約3個月大時手術,手術當天早上6點,護士來幫女兒打點滴,其實不論 是點滴或抽血,她細小的血管總是讓大家費盡心思,因此在醫院的這幾天,女兒也被戳了不 少針。接著約12:30送至手術室等待,手術14:00開始,一直持續到18:45結束,然後在恢復 室大概待了1小時無異狀後即送回病房休息。 而術後住院的日子,有任何問題找護理師協助就對了,最頻繁呼叫護理師的狀況不外乎就是 換藥,因為手術位置就在屁股及腰椎附近,不論大小便都會弄溼紗布,一天內請護理師換了 十次藥甚至更多,有時甚至剛換完不到5分鐘就又濕了,故其實也很看護理師貼紗布的方式 及角度,而每次換藥女兒就會哭一次,我的心情也跟著沉重一次,因為即使術前就在網路上 事先查過術後的各種狀況及圖片,實際看到她受苦及那術後的縫合處,內心仍跟著淌血。 最後隨著傷口逐漸癒合,我們在醫院住了約10天,也大概知道出院後如何幫女兒換藥(基本 女兒去看過的幾個醫師裡,願意更早幫女兒手術的醫師,也符合我看到的多數文獻~建議4個 月內手術。 當然是否越早手術越好並沒有一定答案,每個醫師或多或少會有自己的考量,有的認為在脊 髓發展尚未完全的情況下手術風險較大,或隨著幼兒脊髓發展,腰椎的凸出物會自然地越來 越小,開刀的範圍也會隨之縮小;有的醫師則認為既然有狀況就須盡快處理,且因為幼兒還 不會翻身,術後照護也較容易。那既然何時手術較好並無標準答案,故我們選擇早點手術, 心情也不會懸在那。 [手術] 後來醫師幫女兒排在約3個月大時手術,手術當天早上6點,護士來幫女兒打點滴,其實不論 是點滴或抽血,她細小的血管總是讓大家費盡心思,因此在醫院的這幾天,女兒也被戳了不 少針。接著約12:30送至手術室等待,手術14:00開始,一直持續到18:45結束,然後在恢復 室大概待了1小時無異狀後即送回病房休息。 而術後住院的日子,有任何問題找護理師協助就對了,最頻繁呼叫護理師的狀況不外乎就是 換藥,因為手術位置就在屁股及腰椎附近,不論大小便都會弄溼紗布,一天內請護理師換了 十次藥甚至更多,有時甚至剛換完不到5分鐘就又濕了,故其實也很看護理師貼紗布的方式 及角度,而每次換藥女兒就會哭一次,我的心情也跟著沉重一次,因為即使術前就在網路上 事先查過術後的各種狀況及圖片,實際看到她受苦及那術後的縫合處,內心仍跟著淌血。 最後隨著傷口逐漸癒合,我們在醫院住了約10天,也大概知道出院後如何幫女兒換藥(基本 上就是優碘+紗布+防水膠~快狠準),出院後就是定期追蹤即可,回診頻率也會慢慢拉長,從 1-2個月回診一次,接著半年一次,到現在一年後回診即可。 文獻顯示脊柱裂引發的症狀好發於小孩快速身長期(5歲後or青春期),因為脊椎與神經生長 的不同步,致使神經末端被拉扯,即所謂脊髓牽扯症。 故未來仍得觀察大小便是否能自己控制,我們也會視女兒情況,不定期至復健/泌尿科給醫 生看看,很高興至少到現在沒這方面問題。這段日子,感謝醫生的專業,感謝老婆的辛勞, 感謝女兒的到來。 腰椎上十公分的疤痕是她在人生起跑點的一段小故事,套用PTT版友C大說的「誰的身上沒有 一兩道疤痕,只是她的長一點罷了。」 最後,希望熱心網友能協助代PO至PTT BabyMother版幫助大家,有其他問題也能在PTT或臉 書留言,很抱歉因為諸多原因我選擇匿名請人代PO,但我都會回覆,若真的有狀況需要詢問 ,我會私訊你的。 先列出幾個可能的問題:(我不是醫師,只是曾做過功課,請參考就好) Q:產檢時看的出來嗎? A:google有提到羊穿或超音波多少看得出來,但我們產檢這方面都正常,可能要請醫生針對 脊柱裂特別確認,畢竟病症百百種,脊柱裂也不常見。 Q:脊柱裂成因? 凱。(很抱歉北部確實這方面的權威較多,當然高雄長庚莊銘榮醫師也有,但四面八方的資 訊彙整起來都告訴我北部優先) Q:除了google外,還能從哪獲取相關資訊? A:臉書[脊兒的天空]、致電脊柱裂守護協會(應該能索取相關案例分享的資料,常沒接電話 就是)。 https://i.imgur.com/00hiI0c.jpeg
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推 anneying : 很能感受幫小孩頻命行善的心情,希望後續妹妹平安健12/05 10:38
→ anneying : 康長大12/05 10:38
推 nakajo : 推這篇爸爸的用心 祝福寶寶健康平安長大12/05 10:47
推 niuniu0202 : 辛苦了 祝妹妹平安健康12/05 10:48
推 olafbb : 推推 感謝分享 祝福妹妹健康成長12/05 10:48
推 lilacjoy : 看完好捨不得!祝妹妹平安健康長大!12/05 10:50
→ dracula83183: 祝妹妹平安長大12/05 10:51
推 mindy1025 : 父母辛苦了!祝福小孩平安健康長大12/05 10:51
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→ aaa856262 : 祝福妹妹平安健康長大12/05 11:10
推 vicky343035 : 爸爸媽媽辛苦了,妹妹要繼續平安健康的長大喔!!12/05 11:14
推 Filmer : 祝福您全家健康平安12/05 11:14
推 john5601 : 辛苦了 祝平安12/05 11:18
噓 kiss377017 : 祝平安健康12/05 11:23
推 skoal : 辛苦了,祝福妹妹健康平安長大12/05 11:23
→ kiss377017 : 按錯,推回來。12/05 11:23
推 juhyun : 辛苦了,祝妹妹健康平安長大12/05 11:32
推 jplix : 女兒有你們好幸福!祝福寶寶身體健康、平安長大!12/05 11:33
推 lightmei : 感謝分享,祝平安健康12/05 11:39
推 hunter05469 : 祝妹妹平安健康,未來之路光明燦爛12/05 11:41
推 juneann : 祝福寶寶平安健康長大!12/05 11:42
推 maryegg : 祝福妹妹平安健康12/05 11:44
推 ohmco : 謝謝分享!希望孩子平安健康長大!12/05 11:48
※ 編輯: uoyabc (27.247.103.98 臺灣), 12/05/2024 11:52:07
推 fancys : 感謝分享,祝福你和小孩都平安健康。 12/05 11:54
推 jilllue0907 : 推用心詳細的分享!祝妹妹健康長大,闔家幸福平安! 12/05 11:57
推 fancys : 再推,感謝你付出幫助這個社會,讓社會更好。 12/05 11:58
推 ovalcircle1 : 辛苦了,祝妹妹平安幸福長大 12/05 11:58
推 dormice : 父母真的很偉大QQ 寶寶一定要平安健康長大 12/05 12:12
推 toocat168 : 妹妹會平安健康長大的! 12/05 12:14
推 susu210 : 祝女兒能平安健康長大 12/05 12:15
推 lulula : 祝福妹妹平安健長的長大 !! 12/05 12:21
推 becky5237 : 祝平安健康 12/05 12:27
推 nomoty : 祝福妹妹平安健康長大 12/05 12:28
推 whobirdsit : 術後照顧應該沒文字上這麼容易,辛苦爸媽跟醫護人 12/05 12:35
→ whobirdsit : 員了,祝妹妹平安健康長大 12/05 12:35
推 ivycheng0415: 好感動,祝福妹妹平安健康長大 12/05 12:41
推 climbswp : 好感動,真的好用心也辛苦了,祝福妹妹平安順心享 12/05 12:41
→ climbswp : 受生活。 12/05 12:41
推 kakaisbest : 祝福妹妹平安健長的長大 !! 12/05 12:45
→ kissung : 南無阿彌陀佛 12/05 12:47
推 catina : 祝福妹妹平安健康長大,謝謝。 12/05 12:47
推 kuraki156 : 父母好勇敢 妹妹好棒 12/05 12:48
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推 loking : 希望小孩順利長大!! 12/05 12:56
推 thunder02 : 祝平安健康 謝謝分享:) 12/05 12:59
推 fioo : 祝妹妹健康平安 12/05 13:00
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推 kokig6fu4 : 爸媽辛苦了!祝福妹妹平安健康~! 12/05 13:09
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推 blessed : 祝福妹妹健康平安快樂長大! 12/05 13:15
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推 WashBoy : 謝謝台灣的醫護人員,守護孩子健康長大 12/05 13:19
推 edda20047 : 祝妹妹健康平安長大,會越來越好的 12/05 13:24
推 lily5836 : 感謝分享 12/05 13:25
→ lily5836 : 祝寶寶健康長大 12/05 13:25
→ cindy410077 : 祝福妹妹 一定要健康長大喔~ 12/05 13:33
推 flower52019 : 祝福妹妹平安健康 12/05 13:55
推 pearlQQ : 辛苦了,加油 12/05 13:57
推 angelaki : 祝妹妹平安健康長大,爸爸媽媽辛苦了 12/05 14:04
推 ALENDA : 隔著螢幕都感覺得到爸媽滿滿的愛 12/05 14:06
→ ALENDA : 也幫忙祈禱妹妹平安健康長大成年 12/05 14:07
推 didder : 推 辛苦了 12/05 14:07
推 nipai : 祝福一家人平安健康,爸媽都辛苦了! 12/05 14:08
推 serene520 : 祝妹妹平安快樂的長大 12/05 14:11
推 rannie30 : 辛苦了 妹妹一定會越來越好的! 12/05 14:12
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推 THANN : 祝寶寶健康長大 12/05 14:27
推 loser9527 : 加油!希望妹妹平安健康長大 12/05 14:31
推 ulago : 爸媽辛苦了!祝妹妹未來都平安順遂 12/05 14:36
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推 JMLee : 推 祝闔家健康平安 12/05 14:44
推 akane1234 : 祝福 12/05 14:44
推 youbee : 辛苦了祝寶寶健康長大 12/05 15:01
推 Lorran : 謝分享!祝闔家安康、寶寶平安健康長大 12/05 15:15
推 ratevegm : 爸爸媽媽都辛苦了 希望妹妹健健康康的長大~ 12/05 15:26
推 wpringle : 祝福妹妹平安健康長大 12/05 15:31
推 cindy78127 : 祝妹妹平安健康順利長大! 12/05 15:33
推 naxe : 祝平安健康長大 12/05 15:34
推 rainbowtears: 祝福妹妹平安健康長大! 12/05 15:40
推 englhm8j : 祝福妹妹平安長大 12/05 15:45
推 ESCAPEFROM : 祝福寶貝平安健康長大 12/05 16:00
推 susu1028 : 祝福孩子平安健康長大! 12/05 16:08
推 kateyang0217: 祝福妹妹平安健康長大 12/05 16:11
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推 yadayada : 爸爸媽媽辛苦了,祝福你們全家此後一路平安順遂 12/05 16:29
推 cwcd : 祝福妹妹平安健康,快樂長大唷 12/05 16:30
推 davide68 : 辛苦了!妹妹平安健康長大 12/05 16:38
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→ kukuchi : 祝妹妹平安長大!!! 12/05 16:47
推 blueyvonne : 祝福你們一家平安健康! 12/05 16:53
推 wdxas : 爸媽辛苦了~祝福妹妹未來一切順利 12/05 17:15
推 sky5452001 : 祝福妹妹平安長大~ 12/05 17:19
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推 daisukiryo : 祝福小孩平安健康長大! 12/05 17:54
推 balaenoptera: 祝平安健康長大 12/05 18:30
推 yinmei : 謝謝你們用心分享!祝福妹妹平安健康長大 12/05 18:31
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推 meowhui : 謝謝分享,很能體會父母無助的心情,祝福妹妹健康 12/05 19:43
→ meowhui : 平安長大 12/05 19:43
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推 yu12ling06 : 辛苦了, 祝福寶寶平安健康長大! 12/05 20:05
推 poisesunrise: 辛苦了,祝福妹妹平安健康長大! 12/05 20:48
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→ bonani : 妹妹一定可以平安長大的! 12/05 21:39
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推 originafake : 一定健康平安長大的 12/08 00:01
推 camapleaf : 謝謝你的分享 祝福平安健康 12/08 00:13
推 woohoo1127 : 謝謝分享,祝妹妹平安健康長大,也祝福你們一家順 12/08 01:41
→ woohoo1127 : 利! 12/08 01:41
推 winfeya : 祝福妹妹健康平安~ 12/08 12:51
推 messfang : 祝福寶寶平安健康長大! 12/08 13:21
推 effie107 : 祝福每個小孩都能健康平安 12/08 16:51
推 BonnieQ : 祝福妹妹平安健康長大,全家平安幸福 12/08 18:12
→ dir2007 : 祝福孩子平安健康 12/08 18:20
推 torn : 父母的愛真的很偉大,祝福妹妹平安長大 12/08 19:01
推 jc00588 : 爸爸媽媽辛苦了 祝妹妹健康平安 12/08 21:22
推 keepbusy : 辛苦了 祝福寶寶平安健康長大! 12/08 22:24
推 kulilin : 祝妹妹平安健康長大、闔家幸福順利~ 12/08 23:22
推 elephant4610: 全家健康平安 12/08 23:43
推 aboutbow : 祝福妹妹平安健康長大! 12/09 07:21
推 manyid : 希望你們一家今後更多的開心、更多的順利~能有你 12/09 11:38
→ manyid : 們成為孩子的父母,真是太幸福了!你的經驗分享很 12/09 11:38
→ manyid : 實用,謝謝你! 12/09 11:38
推 jw5502 : 爸媽辛苦了 希望妹妹平安健康 12/09 18:09
推 ericx790101 : 祝福妹妹平安健康長大 12/10 00:57
推 liiann : 祝福妹妹平安健康長大 12/10 13:15
推 Inching0614 : 祝平安~ 12/10 22:25
推 Letdown : 祝福妹妹健康長大 12/11 01:28
推 sandra25 : 妹妹一定會平安健康長大!家長辛苦了! 12/11 05:57
推 sharkimage : 加油 12/11 06:50
推 nini1990 : 祝平安健康長大 12/11 23:11
推 hello130129 : 祝福 健康長大 12/11 23:25
推 a0928747284 : 推,辛苦了QQ寶寶要健康長大~ 12/12 18:38
推 ximvsop : 辛苦了 祝福妹妹 12/13 00:30
推 ertyuio : 希望小孩一生平安健康 12/13 01:09
推 lovervic : 謝謝分享,祝平安健康 12/14 00:25
推 lexusknight : 祝福一切順利 12/16 00:47
推 doreenhsu : 祝平平安安健康長大喔 12/16 15:01
推 xx5203025 : 祝福妹妹平安健康長大!!! 12/17 09:20

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