Re: [寶寶] 一歲兒子腦室不對稱/發展遲緩/腦室白質軟

作者lisa06292000 (小倩)

看板BabyMother

標題Re: [寶寶] 一歲兒子腦室不對稱/發展遲緩/腦室白質軟

時間Mon Sep 14 16:15:45 2026

時間好快，三年過去了，陸陸續續有收到一些站內信，詢問我小朋友後續發展狀況，來更新一下，給遇到類似狀況的家長一些參考之前文章已經分享過小朋友的病因，這篇主要分享後續的影響小朋友現在四歲多，因為右手右腳的大肌肉無法有效控制，滿一歲時還沒辦法自己站立等到可以自己放手走路時，是一歲五個月（這過程說不緊張是不可能的，尤其是看到其他同期的小孩都健步如飛），看到他踏出腳步的那一刻，我沒有感動落淚，反而是鬆了一口氣，呼，能自己走路，太好了！這期間也有去申請鑑定安置的評估，後來沒有通過，需要念一般的幼兒園，這也讓我鬆一口氣，呼，未來應該可以跟一般小朋友一樣吧？真的一樣嗎？坦白說，沒有這個腦傷的影響是越大越明顯，因為小朋會有意識的把整個身體重心偏在左邊。右手也因為肌肉張力高的關係，常常會無意識地抬起來，無法放鬆，等於無法正確的施力下半身部分，右腿明顯比左腿細，沒辦法雙腳同時離地跳躍，走路跑步常常摔倒，走樓梯一定要扶著欄杆或有人牽，也因為他知道自己容易摔倒，很多時候變得更不敢嘗試，但不練習就不會進步啊孩子（媽媽吶喊）學校體能課很多動作都跟不上，小朋友知道自己做不到的時候也會直接拒絕，看老師傳的影片，常常覺得很心疼，我想未來他更需要的是心裡建設，身體有缺陷沒關係，我們心智不能輸人！！！對了，這個腦傷只有影響到大肢體，小朋友智力跟其他發展都正常，腦袋邏輯比他哥哥還精，常常需要跟他鬥智= = 這三年小朋友持續固定的在馬偕醫院跟診所復健，物理跟職能都有上課，每個禮拜風雨無阻腦傷是不可逆的，能做的就是讓他的身體知道記得右手右腳的存在，復健課真的很重要，在家裏也買了一些輔助教具幫助他 https://i.mopix.cc/JYfAeO.jpg

附上萌照一張兒子媽媽會陪你繼續努力的！ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 42.70.90.180 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1789373747.A.496.html ※ 編輯: lisa06292000 (42.70.90.180 臺灣), 09/14/2026 16:21:30

推 greensdream : 拍拍，我兒子也是這樣，後來出現惡性高熱跟癲癇，去 09/14 17:52

→ greensdream : 驗全外顯子基因檢測，驗出新型非遺傳罕病。 09/14 17:52

→ greensdream : 如果荷包ok，看看要不要考慮去驗看看，我們還在等報 09/14 17:52

→ greensdream : 告出來的時間孩子就癲癇大發作，現在輕度肢體障礙， 09/14 17:52

→ greensdream : 上小學連筆都握不住，視覺還發生異常障礙。 09/14 17:52

→ greensdream : 最近被也是講還有出現身材矮小的小頭異常症裝，未來 09/14 17:52

→ greensdream : 頭部發育異常會越來越明顯，趁早治療使用一些特殊藥 09/14 17:52

→ greensdream : 物能有效減緩這些障礙發生，孩子才能活得接近正常孩 09/14 17:53

→ greensdream : 子的生活。 09/14 17:53

推 mindy1025 : 辛苦了！祝福孩子跟您的家庭關關難過關關過 09/14 18:04

→ mindy1025 : 大班上學期記得去申請看看入小學的鑑定安置 09/14 18:08

→ mindy1025 : 希望能得到需要的資源 09/14 18:08

推 csluling : 祝一切健康順利孩子加油媽媽也加油 09/14 21:57

推 happynancy : 祝福您家感謝分享 09/14 22:58

推 tripleplus : 您是好棒的媽媽，您兒子也很努力 09/14 23:02

推 asukaka : 謝謝分享祝福你們一切順利平安健康 09/14 23:18

推 dingbebbie : TTOUCH繃帶纏繞療法可以讓身體記得患肢的存在進而 09/15 00:19

→ dingbebbie : 有意識的使用它。可以多去了解一下這個方法。 09/15 00:19

推 violet1115 : 辛苦加油QQ 09/15 06:09

推 dariahaha : 謝謝分享辛苦了 09/15 09:19

推 candyrainbow: 辛苦了，祝福越來越好 09/15 10:55

推 youbee : 辛苦了，祝福一切都順利，越來越好 09/15 11:42

推 ATTwo : 加油，會越來越好的！ 09/15 12:10

推 DontPLZ : 辛苦了加油 09/15 12:14

推 hank12332 : 關關難過關關過，你兒子很棒 09/15 13:29

推 daisukiryo : 加油QAQ! 09/15 13:40

推 paselalps : 加油 09/15 13:46

推 QQmimi : 辛苦了，也謝謝分享。祝福一切順利、越來越好！ 09/15 14:12

推 funny7 : 加油！ 09/15 15:29

推 RayInHere : 感謝分享，小朋友好可愛，祝未來一切順利 09/15 15:45

推 RRR5566 : 加油 09/15 15:55

推 popcorns : 加油！有早期介入會越來越好的！小孩很可愛唷！ 09/15 16:08

推 lordwill : 加油小朋友很可愛一定會好起來的 09/15 18:05

推 ann99 : 孩子有正向的家長很幸福，祝福你們 09/15 18:30

推 cynthiachen : 推認真的家長，祝福你們 09/15 18:37

推 elingengbie : 加油，你們都很棒 09/15 19:35

推 cynthiachen : 小朋友看起來真的很聰明可愛 09/15 20:26

推 demangel : 加油 09/15 21:39

推 olafbb : 祝福你們越來越好媽媽很棒 09/15 21:42

推 fardola : 謝謝分享，相信你們會越來越好的 09/15 22:10

推 potabaw : 加油！ 09/15 23:00

推 howminnie : 辛苦了！謝謝分享！ 09/15 23:30

推 sharkimage : 加油 09/15 23:52

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