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時間好快,三年過去了,陸陸續續有收到一些站內信,詢問我小朋友後續發展狀況,來更 新一下,給遇到類似狀況的家長一些參考 之前文章已經分享過小朋友的病因,這篇主要分享後續的影響 小朋友現在四歲多,因為右手右腳的大肌肉無法有效控制,滿一歲時還沒辦法自己站立 等到可以自己放手走路時,是一歲五個月(這過程說不緊張是不可能的,尤其是看到其他 同期的小孩都健步如飛),看到他踏出腳步的那一刻,我沒有感動落淚,反而是鬆了一口 氣,呼,能自己走路,太好了! 這期間也有去申請鑑定安置的評估,後來沒有通過,需要念一般的幼兒園,這也讓我鬆一 口氣,呼,未來應該可以跟一般小朋友一樣吧? 真的一樣嗎? 坦白說,沒有 這個腦傷的影響是越大越明顯,因為小朋會有意識的把整個身體重心偏在左邊。 右手也因為肌肉張力高的關係,常常會無意識地抬起來,無法放鬆,等於無法正確的施力 下半身部分,右腿明顯比左腿細,沒辦法雙腳同時離地跳躍,走路跑步常常摔倒,走樓梯 一定要扶著欄杆或有人牽,也因為他知道自己容易摔倒,很多時候變得更不敢嘗試,但不 練習就不會進步啊孩子(媽媽吶喊) 學校體能課很多動作都跟不上,小朋友知道自己做不到的時候也會直接拒絕,看老師傳的 影片,常常覺得很心疼,我想未來他更需要的是心裡建設,身體有缺陷沒關係,我們心智 不能輸人!!! 對了,這個腦傷只有影響到大肢體,小朋友智力跟其他發展都正常,腦袋邏輯比他哥哥還 精,常常需要跟他鬥智= = 這三年小朋友持續固定的在馬偕醫院跟診所復健,物理跟職能都有上課,每個禮拜風雨無 阻 腦傷是不可逆的,能做的就是讓他的身體知道記得右手右腳的存在,復健課真的很重要, 在家裏也買了一些輔助教具幫助他 https://i.mopix.cc/JYfAeO.jpg
附上萌照一張 兒子 媽媽會陪你繼續努力的! -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 42.70.90.180 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1789373747.A.496.html ※ 編輯: lisa06292000 (42.70.90.180 臺灣), 09/14/2026 16:21:30
推 greensdream : 拍拍,我兒子也是這樣,後來出現惡性高熱跟癲癇,去 09/14 17:52
→ greensdream : 驗全外顯子基因檢測,驗出新型非遺傳罕病。 09/14 17:52
→ greensdream : 如果荷包ok,看看要不要考慮去驗看看,我們還在等報 09/14 17:52
→ greensdream : 告出來的時間孩子就癲癇大發作,現在輕度肢體障礙, 09/14 17:52
→ greensdream : 上小學連筆都握不住,視覺還發生異常障礙。 09/14 17:52
→ greensdream : 最近被也是講還有出現身材矮小的小頭異常症裝,未來 09/14 17:52
→ greensdream : 頭部發育異常會越來越明顯,趁早治療使用一些特殊藥 09/14 17:52
→ greensdream : 物能有效減緩這些障礙發生,孩子才能活得接近正常孩 09/14 17:53
→ greensdream : 子的生活。 09/14 17:53
推 mindy1025 : 辛苦了!祝福孩子跟您的家庭 關關難過關關過 09/14 18:04
→ mindy1025 : 大班上學期 記得去申請看看 入小學的鑑定安置 09/14 18:08
→ mindy1025 : 希望能得到需要的資源 09/14 18:08
推 csluling : 祝一切健康順利 孩子加油 媽媽也加油 09/14 21:57
推 happynancy : 祝福您家 感謝分享 09/14 22:58
推 tripleplus : 您是好棒的媽媽,您兒子也很努力 09/14 23:02
推 asukaka : 謝謝分享 祝福你們一切順利平安健康 09/14 23:18
推 dingbebbie : TTOUCH繃帶纏繞療法可以讓身體記得患肢的存在進而 09/15 00:19
→ dingbebbie : 有意識的使用它。可以多去了解一下這個方法。 09/15 00:19
推 violet1115 : 辛苦加油QQ 09/15 06:09
推 dariahaha : 謝謝分享 辛苦了 09/15 09:19
推 candyrainbow: 辛苦了,祝福越來越好 09/15 10:55
推 youbee : 辛苦了,祝福一切都順利,越來越好 09/15 11:42
推 ATTwo : 加油,會越來越好的! 09/15 12:10
推 DontPLZ : 辛苦了 加油 09/15 12:14
推 hank12332 : 關關難過關關過,你兒子很棒 09/15 13:29
推 daisukiryo : 加油QAQ! 09/15 13:40
推 paselalps : 加油 09/15 13:46
推 QQmimi : 辛苦了,也謝謝分享。祝福一切順利、越來越好! 09/15 14:12
推 funny7 : 加油! 09/15 15:29
推 RayInHere : 感謝分享,小朋友好可愛,祝未來一切順利 09/15 15:45
推 RRR5566 : 加油 09/15 15:55
推 popcorns : 加油!有早期介入會越來越好的!小孩很可愛唷! 09/15 16:08
推 lordwill : 加油 小朋友很可愛 一定會好起來的 09/15 18:05
推 ann99 : 孩子有正向的家長很幸福,祝福你們 09/15 18:30
推 cynthiachen : 推認真的家長,祝福你們 09/15 18:37
推 elingengbie : 加油,你們都很棒 09/15 19:35
推 cynthiachen : 小朋友看起來真的很聰明可愛 09/15 20:26
推 demangel : 加油 09/15 21:39
推 olafbb : 祝福你們越來越好 媽媽很棒 09/15 21:42
推 fardola : 謝謝分享,相信你們會越來越好的 09/15 22:10
推 potabaw : 加油! 09/15 23:00
推 howminnie : 辛苦了!謝謝分享! 09/15 23:30
推 sharkimage : 加油 09/15 23:52
推 meowhui : 你真是好棒的媽媽,小孩好幸福,祝你們永遠平安快 09/16 00:26
→ meowhui : 樂 09/16 00:26
推 huiyajudy : 謝謝你回來分享 祝福小朋友越來越棒 09/16 00:37
推 usihega : 加油! 09/16 01:23
推 Ponsali : 好用心,祝一切順利 09/16 02:09
推 ncdonalds123: 祝一切順利 加油 09/16 06:55
推 as4723903 : 很了不起,會越來越好的,媽媽真的很努力 09/16 08:18
推 kuouei : 智力沒問題就很棒,加油! 09/16 09:57
推 misa1015 : 謝謝分享 09/16 11:27
推 TOKAN : 你好棒 09/16 12:05
推 Ewhen : 推10樓,幼稚園名額可能太少了,升小一前可以再申 09/16 13:05
→ Ewhen : 請看看,祝平安快樂~ 09/16 13:05
推 albert32 : 加油! 09/16 15:35
推 DAGI : 好棒!加油! 09/16 15:38
推 CHOCOMOCCA : 會越來越好的!祝福 09/16 16:57
推 greensdream : 原po應該是指特教班吧,這個程度特教生身份在一般班 09/16 20:39
→ greensdream : 一定有的,幼兒園都沒有進到特教班,國小更沒機會 09/16 20:39
推 a8866442 : 小孩很棒,媽媽也很棒! 腦傷可以進步這麼多家長的 09/16 21:46
→ a8866442 : 努力跟經歷的煎熬肯定是我們難以想像的 09/16 21:46
→ a8866442 : 祝未來能進步到不只別人看不出來,小孩自己也忘記 09/16 21:48
→ a8866442 : 曾有腦傷過 09/16 21:48
推 lexusknight : 祝福你們 爸爸媽媽辛苦了 09/16 22:11
推 maxjoiny : 加油 09/16 23:12
推 cowbaya : 帥 09/16 23:58
推 abby312 : 爸媽加油!祝福越來越好。寶寶很帥喔 09/17 00:53
推 mjmotown : 寶寶加油 媽媽也加油 一定會更好的 09/17 01:00
推 fioo : 加油 09/17 11:08
推 jojozp06 : 好厲害,照片看起來就是個健康快樂的男孩,父母真的 09/17 11:34
→ jojozp06 : 好偉大 09/17 11:34
推 linken28 : 加油~~ 09/17 11:35
推 WashBoy : 祝一切順利 09/17 12:35
推 TimDuncan21 : 爸爸媽媽辛苦了!加油加油一定會越來越好! 09/17 12:45
推 watch123 : 加油!!!! 09/17 16:36
推 Carboom : 加油 09/17 20:17
推 ESCAPEFROM : 祝福你們,真是辛苦了! 09/17 23:41
推 kidincar : 加油~ 09/18 00:34
推 Ardream : 辛苦 加油 09/18 10:52
推 iceJan : 一起加油!爸爸媽媽也要照顧好自己喔! 09/18 13:16
推 derrick0202 : 辛苦了 09/18 20:06
推 elims : 謝謝分享,祝福 09/18 20:27
推 raindayla : 謝謝分享,祝福孩子能順利 09/18 21:00

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