[新聞] 罕病姊弟雙腳萎縮只能爬行赴瑞士安樂死

作者Oni028 (Godzilla)

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標題[新聞] 罕病姊弟雙腳萎縮只能爬行赴瑞士安樂死

時間Mon Jun 22 08:00:30 2026

1.媒體來源: 中時 2.記者署名: 22:312026/06/21 中時袁茵 3.完整新聞標題: 罕病姊弟雙腳萎縮只能爬行赴瑞士安樂死前籲政府解決問題 4.完整新聞內文: 民眾黨創黨主席柯文哲2024競選總統大選時拋出「安樂死合法化」政見，民眾黨團日前也提「尊嚴善終法」草案，盼讓人民在特定臨床條件下選擇尊嚴善終自主權。柯文哲今（21 日）公布一支影片，是5月探視患有神經性罕見疾病的台南姊弟內容，其弟弟雙腳嚴重萎縮無法行走，移動只能靠爬行，並即將前往瑞士安樂死；該名弟弟也於影片中表示，希望未來能有對策解決這些問題，不能把責任都推給人民，「那我們就不需要國家了」。柯文哲21日晚間於YouTube頻道上傳「你還有什麼話想對這個世界說嗎」影片，是柯文哲今年5月15日赴台南與一對患有神經性罕見疾病的姊弟見面，該對姊弟由於神經退化，手指、腳掌嚴重變形，四肢萎縮、麻痺且無力，移動只能靠爬行，生活起居則依靠居服員，其中弟弟將於與柯文哲見面後隔天（5月16日）赴瑞士安樂死。今年48歲並患罕見疾病的弟弟表示，最近失禁狀況比較多，因為已經沒辦法上去馬桶，所以只能爬到房間的浴缸，並將臉盆放在浴缸下撐上去，並在浴缸邊排便；且他也知道有所謂便盆椅，但因為已無法上去，倘若要使用，也得有一個健康的人一直在家裡照護。逾50歲同樣患有罕病重症的姊姊也說，現在早中晚都固定一段時間有人來照護，半夜則沒有人，然而她常在午夜跌倒，需要有人拉起來，否則跌倒就爬不起來，但礙於她的級數不夠，其政府補助經費已為0，所以弟弟如果比她早離開，家務及備餐就沒有人可處理。除了姊弟倆以外，其母親也罹有同樣疾病，且過世前整整臥床8年。弟弟回憶道，媽媽比較好的是還有他們姊弟倆餵飯、吃藥、翻身，以及解決排便的問題，因為媽媽後期幾乎無法自己排便，必須由姊弟兩人2至3天幫忙餵瀉藥及挖便。柯文哲詢問道，這樣是否將媽媽送安養院比較方便？但弟弟提到，媽媽當時已失智，到安養院無法表達哪裡不舒服或身體有何狀況，安養院也不可能有人幫忙做這些事。弟弟認為，媽媽那9年的時間真的很長，且自己的狀況也不是很好，現在醫療可能讓生命延長，但「我們不應該存在有一些對醫療上的幻覺，延長生命是要有品質跟意義的，可是現代醫療會在生物學上讓你有活著的象徵，但是對我們的哲學或思想上來說，我們會覺得『這真的是一個人該有的狀況嗎？』」原本姊弟倆同時申請赴瑞士安樂死，但拿到安樂死綠燈時，姊姊表達沒有要那麼早去，但弟弟認為，「因為我的病情狀況已經扛熙t度已經變得很快了，所以我一定要在完全沒辦法動的時候，把這件事情做好，總不能等到像鰻魚一樣躺著。」被問到有什麼話想對這個世界說？弟弟說，接下來希望能趕快有一個對策解決這些問題，「總不能一直把別人都丟在那裡，把什麼責任都推給人民自己解決，那我們就不需要國家了」。柯文哲也坦言，自己以前當台北市長開會時，常有人不想做事就說「萬一」，使柯反罵「一萬都不解決，解決萬一？」無論外界稱呼為安樂死、尊嚴善終，但總有些人會拿特殊案例來反對，但他認為「先解決80％面對的問題，那些很特殊的案例，那還是可以訴諸一個人的良心來討論，但不要老是拿很特殊的案例來否定全部。」倘若今天可以依照該名弟弟的意志來做，就不需要跑去這麼遠的瑞士。最後，該名弟弟也於今年5月16日在3名朋友陪同下，啟程前往瑞士安樂死。柯文哲影片說明中表示，播出影片的這天，正好是該名弟弟的追思會，「他的人生故事像是照見社會現況的明鏡，照見這個社會最真實的一面，沒有任何話術與包裝」。 5.完整新聞連結 (或短網址)不可用YAHOO、LINE、MSN等轉載媒體: https://reurl.cc/DxRYbO 6.備註: https://www.youtube.com/watch?v=MwGWaZJwlpQ

倘若政府無法幫人民解決問題要人民自己去想辦法那人民就不需要這個國家 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 118.99.183.137 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1782086432.A.DA4.html

→ crazydj: 民進黨除了幫人民浪費納稅錢做了什麼?? 36.233.52.172 06/22 08:01

→ crazydj: 開放底下青鳥來反駁 36.233.52.172 06/22 08:01

推 carkyoing: 狗党就只會貪錢，沒任何本事 106.153.181.10 06/22 08:01

推 bobby4755: 台灣人民就怕死不可能通過的 223.136.77.159 06/22 08:03

推 dayuer: 党就是蠢笨壞，啥事都幹不好114.136.109.136 06/22 08:03

推 child1991: 不苟活怎麼靠長照吸韭菜血 101.10.9.59 06/22 08:04

推 zephyr105: 真的不曉得在擋什麼你多元都敢弄了 223.140.86.5 06/22 08:06

→ v9300087: 長照體系一定反對 101.10.61.94 06/22 08:06

→ obovqq: 能安樂死綠油油賺不到錢很不方便☺223.139.137.191 06/22 08:07

噓 tearness: 先不管什麼政策有遺傳性疾病就別生小 36.231.151.45 06/22 08:13

→ tearness: 孩了吧唉 36.231.151.45 06/22 08:13

推 iLeyaSin365: 他真的隔天就要去瑞士把自己了結了223.141.209.129 06/22 08:13

推 Frezzy9972: 看完影片..這世界上真的有一些看不到 1.162.58.132 06/22 08:13

→ iLeyaSin365: 嗎？不敢相信.. 感覺還223.141.209.129 06/22 08:13

→ Frezzy9972: 希望的人需要安樂死 1.162.58.132 06/22 08:13

→ iLeyaSin365: 好好的223.141.209.129 06/22 08:13

→ kerry0496x: 365你推文前可以多想想，不要只顧著 36.230.37.173 06/22 08:17

→ kerry0496x: 趁一時之快 36.230.37.173 06/22 08:17

推 Mradult: 生死議題很沉重的片，我看不完，但政府 111.83.250.133 06/22 08:21

→ Mradult: 不該逃避 111.83.250.133 06/22 08:21

推 bookseasy: 會ㄧ直惡化無法治療的罕見疾病，在自 123.193.229.85 06/22 08:22

→ bookseasy: 己有清楚意識和個人意願下，能決定選 123.193.229.85 06/22 08:22

→ bookseasy: 擇安樂死，也是一種善終的方式。如果 123.193.229.85 06/22 08:22

→ bookseasy: 到完全失能癱瘓在床上，無法自理要躺 123.193.229.85 06/22 08:22

→ bookseasy: 好幾年才離世，會更痛苦 123.193.229.85 06/22 08:22

→ peiyun01: 藍白可以修法，不必情緒勒索 223.137.141.50 06/22 08:39

推 skullxism: 綠有大法狗耶123.192.153.125 06/22 08:41

推 hoodia: 垃圾黨又蠢又壞又貪又無能 220.142.25.47 06/22 08:44

推 tatamishiau: 這個一定要高調 27.53.121.93 06/22 08:46

推 masala: 政府上上下下忙著推銷無人機，沒空啦 42.79.96.139 06/22 08:48

噓 strollinrain: 立法院60%：要出國沒空啦 223.137.199.55 06/22 08:49

→ ceab: 垃圾政府 42.78.22.156 06/22 08:50

推 joygo: 其實世界上真的很多很不可思議的罕病 49.216.129.67 06/22 08:51

推 IAMQT: 這影片後勁很可怕欸114.136.190.178 06/22 08:51

噓 wurick000: 嗯？？維尼中樞腦癱了嗎？ 114.137.159.70 06/22 08:55

→ wurick000: 怎麼開始打鳥式攻擊了？ 114.137.159.70 06/22 08:55

推 QQKM: 政府都看不到弱勢族群的隱憂，只會要求人民 49.215.98.20 06/22 08:57

→ QQKM: 自己想辦法… 49.215.98.20 06/22 08:57

→ yan1979: 綠共用毒駕酒駕努力消滅台灣人了 61.231.229.118 06/22 08:59

→ aa560: 但政府需要人民繳稅啊不然怎麼貪 42.72.87.118 06/22 08:59

推 rLks02: 弟弟神智都沒有問題 1.173.93.126 06/22 09:00

→ WWIII: 綠共搞爛交通讓你隨時可以死 49.218.146.159 06/22 09:02

推 azytjr: 在歐美截肢還可以裝機械臂機械腿，台灣連 114.41.212.66 06/22 09:07

推 DimlyLit: 人礦 101.10.243.165 06/22 09:07

→ azytjr: 這點都做不到，可悲 114.41.212.66 06/22 09:07

推 tlsg2: 垃圾綠共搞爛台灣218.161.112.103 06/22 09:09

→ cosplay314: 推～ 106.64.17.217 06/22 09:12

推 monasa: 才壯年...如果年輕時結婚生子的話家人真的 101.10.79.200 06/22 09:12

→ monasa: 被拖死，單身去安樂幫他守住尊嚴 101.10.79.200 06/22 09:12

推 kaitokid1214: 萊爾：我撒個幾千萬拿去養網軍比給223.137.197.237 06/22 09:13

→ kaitokid1214: 這些罕病照護還要拿得多票好嗎223.137.197.237 06/22 09:13

推 gn0481914: 白癡，執政黨不會關心這個的，又不會投 111.71.78.173 06/22 09:15

→ gn0481914: 票。要死的人就沒價值了 111.71.78.173 06/22 09:15

推 yoyodio: 罕病小草 106.64.16.123 06/22 09:15

推 snowbox: QQ 1.173.250.201 06/22 09:16

→ gn0481914: 柯文哲關心這個有什麼用？這兩人死掉了 111.71.78.173 06/22 09:16

→ gn0481914: 也不會有親友因此把票投給民眾黨，沒有 111.71.78.173 06/22 09:17

→ gn0481914: 任何利益。你為了別人生命的最後一程 111.71.78.173 06/22 09:17

→ gn0481914: 努力，但是一堆人想直接把你送最後一程 111.71.78.173 06/22 09:17

推 IAMQT: 柯看過太多案例吧生不如死哎114.136.190.178 06/22 09:23

推 wmtsung: 昨天剛看完，台灣真他媽有夠悲哀 223.137.50.70 06/22 09:27

推 birdhouse1: 這個議題真的必須推 49.216.29.127 06/22 09:29

→ Justine1937: 可憐歸可憐但這種罕病為何還要繁殖 101.10.169.185 06/22 09:29

推 wmtsung: 人家也只有上一代還不知道才有這兩姐弟 223.137.50.70 06/22 09:31

推 likastar: 可憐的姐弟和他們的媽媽 111.83.224.68 06/22 09:36

→ likastar: 這病竟然遺傳下來 111.83.224.68 06/22 09:36

推 wmtsung: 他們媽媽那個年代哪知道什麼罕病，更別 223.137.50.70 06/22 09:37

→ wmtsung: 說這個也不是出生就發病，沒發病沒去做 223.137.50.70 06/22 09:37

→ wmtsung: 基因篩檢哪可能發現，這兩姐弟不是單身 223.137.50.70 06/22 09:37

→ wmtsung: 哪需要互相照顧，有腦子可以多用多想想 223.137.50.70 06/22 09:37

→ wmtsung: ，沒看過影片也不用在那邊瞎扯亂問 223.137.50.70 06/22 09:37

推 MFFL: 弟弟很豁達 R.I.P 27.247.103.121 06/22 09:38

推 Tawara: 青鳥：這種一定是小草 166.194.143.29 06/22 09:39

推 dogdream: 冥進洞哪管你死活阿 114.140.81.61 06/22 09:42

推 rubyisred: 推 49.216.108.28 06/22 09:47

推 sean5236921: 掌權者不願意低層奴隸能夠合法自殺啊 49.216.47.23 06/22 09:48

→ a97586266: 謝謝kp 立馬歐洲考察嘻嘻 27.52.68.121 06/22 09:49

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