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三立新聞網>生活 2025/08/21 17:24:00 記者簡浩正/台北報導 史上最貴!「1罕病藥」1針破億元11月納健保給付 首波13人受惠   罕病患者好消息!健保總額明(2026)年將首度邁向1兆元,不過,要價約 1億元的罕見疾病「AADC缺乏症」基因治療藥,正研議納入健保。衛福部健保署 藥物共擬會今(21)日審查通過,最慢於11月起開始納入健保給付。健保署副署 長龐一鳴證實,今日會議授權健保署與藥廠啟動協議,預估給付後第一年使用人 數13人。這也是健保目前為止給付單價最高的藥物。   據罕見疾病基金會統計,國內罕見疾病共有240種,其中約9成8是基因變異 所致,「基因治療」是所有罕病病友的期待。而其中,罕見疾病「芳香族L-胺基 酸脫羧基酶(簡稱AADC)缺乏症」的病童,會出現嚴重動作障礙,幾乎不太能活 動,且因為發展遲緩,很難活過5歲。   該項AADC缺乏症的基因治療藥物是由台大醫院團隊自2007年開始研發,投入 迄今已成功治療30名個案,最久存活已經超過10年以上,並於日前獲得歐盟上市 許可。   健保署副署長龐一鳴傍晚受訪表示,共擬會議今針對該款藥物正式通過健保 給付,會議結論授權健保署可以和廠商「價量協議」,預期價格會比目前市面售 價稍低,另也因為價格高昂,會採取「分期支付」,觀察病人病情,用藥後「有 效果才開始付錢」。   根據國健署資料統計,國內截至今年7月為止,AADC罕病通報人數72人、死 亡27人、存活45人,而台灣新生兒發生率約3萬分之一,高於其他國家,日本約 16萬2千分之一、美國約6萬4至9萬分之一、歐盟約11萬6千分之一。   龐一鳴說,此次通過給付的重點不在於價格多貴,而是這類罕病病童若沒有 幫忙就活不久。他也引用健保署長石崇良的話強調「即便這樣付,全台灣每一個 人也只付不到5元,卻可以救一個罕病小朋友,絕對值得」。而依照健保的標準 流程為二個月內,新藥給付最慢會於11月上路。   台大醫院、罕病基金會三年前舉行記者會,發表AADC缺乏症腦部基因治療研 發成果。台大醫院小兒部暨基因醫學部教授胡務亮表示,AADC缺乏症是一種遺傳 性罕見疾病,其致病原因是AADC基因發生變異所引起,然而AADC酵素負責製造多 巴胺,缺乏後將影響大腦和神經系統的正常功能。以成年人來說,如缺乏多巴 胺,就會形成巴金森氏症;至於如果是生下來就缺乏的孩子,症狀就完全不同。   AADC缺乏症患者通常在嬰兒早期出現症狀,導致嚴重的發展遲緩、動眼危 象、低張力及四肢運動異常、自律神經系統失調、睡眠問題、及情緒障礙等。在 沒有經過治療的情況下,病童大概1至2歲之後就無法成長,又因為吞嚥、嗆咳等 問題,2至5歲恐就會過世。 https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=1707502 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 61.61.79.228 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1755774014.A.244.html
heyd: 難怪健保黑洞一年比一年大 1.170.154.180 08/21 19:01
heyd: 然後拼命加徵保費 1.170.154.180 08/21 19:01
luben: 回頭看一下商業醫療保險, 賺爛了 嘻嘻 1.34.57.125 08/21 19:01
sushi11: 割包皮要不要納健保給付 101.12.161.16 08/21 19:01
kimkim9988: 花了一億能活多久? 61.61.166.199 08/21 19:01
amurox: 100%有官員小孩有這個病 49.215.216.170 08/21 19:02
ph777: 健保就該花在這種刀口上 123.195.64.14 08/21 19:02
bluehttp: 罕病真的沒辦法,該給的還是要給 27.52.30.60 08/21 19:02
Aucy: 把同性愛滋踢出健保就有錢付了111.242.126.131 08/21 19:02
Leo4891: 十三個人而已 老人濫用健保花更多 1.160.68.132 08/21 19:02
kevinqazwsx: 健保本來就該保障這種罕病吧 42.72.83.53 08/21 19:02
DarkChilles: 一億這價格就覺得川普搞藥廠超合理 114.137.192.0 08/21 19:03
kevinqazwsx: 濫用醫療資源才是問題 42.72.83.53 08/21 19:03
tewcom200: 這沒啥關係我能接受 106.64.104.211 08/21 19:03
akito209: 這個不是自願的還好,臭甲愛滋病小感冒 27.247.101.153 08/21 19:03
yeustream: 我對給付這個沒意見,但同意6樓 1.162.61.92 08/21 19:03
akito209: 才是真的過份 27.247.101.153 08/21 19:03
athome1: 把三高踢出健保 最浪費錢的 49.216.26.111 08/21 19:03
chasegirl: 罕病健保幫忙合理 但這個價格 藥廠根本 118.231.160.44 08/21 19:03
chasegirl: 有問題吧-.- 118.231.160.44 08/21 19:03
mecca: 這種才是應該保障的 小感冒應該去除 211.74.244.57 08/21 19:03
yeustream: 某些罕病就沒有納入給付,這個卻有 1.162.61.92 08/21 19:03
owlonoak: 健保應該算過這個病長照成本大於一億 36.227.159.158 08/21 19:03
tewcom200: 數位部光電板都不知道A多少錢去了 106.64.104.211 08/21 19:03
naly0617: 看不懂.是完整療程要一億還是?? 61.228.249.156 08/21 19:04
owlonoak: 所以直接給特效藥 36.227.159.158 08/21 19:04
bluehttp: 罕病跟一般病不一樣,基數太少,當然貴 27.52.30.60 08/21 19:04
bluehttp: ,不然沒有藥廠要研發 27.52.30.60 08/21 19:04
windalso: 台灣研發的產品應該可以談價格吧 106.107.243.43 08/21 19:04
tewcom200: 我只知道中國人很喜歡買印度仿製藥 106.64.104.211 08/21 19:05
hmcedamon: 我們發生率特別高???? 114.34.185.221 08/21 19:05
fantasylee: 台大醫院研發 有效才給錢 122.121.165.48 08/21 19:05
joe777: 民進黨不搞垮台灣誓不罷休 36.224.73.91 08/21 19:05
overingx: 還可以這樣喔,都給你們用就好 223.139.55.91 08/21 19:05
bluehttp: 一般病全球幾千萬人會用,可分攤藥研發 27.52.30.60 08/21 19:05
bluehttp: ,但罕病太少人才會貴 27.52.30.60 08/21 19:05
t81511270: 還可以這樣唷 125.231.6.65 08/21 19:06
amethystboy: 希望孩子健康平安 1.164.81.198 08/21 19:06
barkingdog: 有效才付錢是帶頭吃霸王藥嗎 111.243.76.102 08/21 19:06
Warnerting: 先前SMA就不列健保 還是靠大陸伸出援 1.171.233.30 08/21 19:06
Warnerting: 手 1.171.233.30 08/21 19:06
Dissipate: 幹,浪費錢 58.247.23.0 08/21 19:07
stevenyu82: 石崇良在公撒小 那全台灣人送我1元不 182.233.25.98 08/21 19:07
stevenyu82: 痛不癢 來啊 182.233.25.98 08/21 19:08
wulaw5566: 這沒幾個病患,健保要省錢首先該取消111.241.106.251 08/21 19:08
johnny9667: 賺爛了 39.15.33.38 08/21 19:08
wulaw5566: 愛滋給付。111.241.106.251 08/21 19:08
ToumaKazusa: 不知道又是哪個狗官的小孩得病了? 111.242.74.109 08/21 19:08
mmivmsn: 健保便宜的不給、貴的也不給 42.75.2.246 08/21 19:08
wboyB: 基因治療用藥本來就很貴223.140.179.194 08/21 19:08
mmivmsn: 未來沒有原廠藥剛好而已 42.75.2.246 08/21 19:09
dydyboy: 台大醫療團隊研發,應該是量少才這麼貴 36.226.188.181 08/21 19:09
StylishTrade: 那標靶藥要不要通通給付阿XD 1.163.123.20 08/21 19:09
polarbearrrr: 幹嘛花大錢救這? 223.137.221.47 08/21 19:09
xxxg00w0: 這才是真的搞垮健保的玩意吧...完全失去 111.83.2.63 08/21 19:09
StylishTrade: 一億元的給付 幾百萬的不給付? 1.163.123.20 08/21 19:09
xxxg00w0: 健保原意,從HIV到這個,根本沽名釣譽, 111.83.2.63 08/21 19:09
xxxg00w0: 慷全民之慨 111.83.2.63 08/21 19:09
AHDAN123: 同6樓 這政府敢跟我談什麼人權普世價 122.11.214.67 08/21 19:10
AHDAN123: 值 鬼才信 122.11.214.67 08/21 19:10
polarbearrrr: 不過就算省下來也不會補貼護理人員 223.137.221.47 08/21 19:10
HyperLollipo: 辛苦了,會得這種病就是衰,比1.5億 42.75.214.95 08/21 19:10
polarbearrrr: 就是 223.137.221.47 08/21 19:10
HyperLollipo: APP便宜 42.75.214.95 08/21 19:10
luke72: 給付肺癌檢測不是可以救更多人 223.137.215.0 08/21 19:10
hmcedamon: 真正的救命藥砍到小數點後4位 114.34.185.221 08/21 19:11
luciffar: 反對 59.126.87.93 08/21 19:11
plbroum88: 圖利223.141.209.163 08/21 19:11
polarbearrrr: 得這種先天罕病就該早點讓他解脫 223.137.221.47 08/21 19:11
rtoday: 同性戀不能直接撲殺嗎,濫用健保 111.83.66.86 08/21 19:12
fly0204: 國產又能出論文 感覺可以220.143.147.195 08/21 19:12
humbler: 健保不該這樣用吧... 1.169.192.106 08/21 19:12
kosac: 一億又可以救活其他多少人? 42.79.168.178 08/21 19:13
guitarspirit: 雖然這樣說有點殘忍 但億元真的有點 1.162.19.219 08/21 19:13
DirtyVegas: 拿去加薪護理人員 多培訓幾個還比較重 61.71.235.36 08/21 19:14
DirtyVegas: 要 61.71.235.36 08/21 19:14
fallinlove15: 你先讓健保不要黑洞那麼大再說吧 36.225.28.189 08/21 19:14
meowchen: 2300萬的納稅錢拯救10幾個罕病 106.64.113.206 08/21 19:14
chenyeart: 支持罕病給推 1.175.119.26 08/21 19:15
YesNoter: 把愛滋甲踢出好嗎 直接撲殺 111.82.237.170 08/21 19:15
tewcom200: 不然健保拿來幹嘛的?以後得罕病就自我 220.138.126.24 08/21 19:15
tewcom200: 了斷? 220.138.126.24 08/21 19:15
logoaj: 一堆浪用醫療資源跟浪費醫藥的老人花更多 49.216.44.66 08/21 19:16
guitarspirit: 健保都在虧錢了 結果一劑億元 1.162.19.219 08/21 19:16
logoaj: 健保 49.216.44.66 08/21 19:16
tewcom200: 整個國家運作不差這幾個億啦 220.138.126.24 08/21 19:16
lewdster: 一億!神水萃取液膩 42.77.236.125 08/21 19:16
hohoho2010: 莫名奇妙,罵陸配用健保,又花錢輔助 42.71.90.255 08/21 19:17
hohoho2010: 這種貴死人的藥 42.71.90.255 08/21 19:17
guitarspirit: 一劑億元 真的有點太過 百萬救罕病 1.162.19.219 08/21 19:18
shocklino: 推 111.249.210.44 08/21 19:18
gunfighter: 愛滋病每年健保30億啦 42.73.54.84 08/21 19:18
oiea: 罕病要透過基金會或專案補助,一個月繳幾百 203.217.122.96 08/21 19:18
oiea: 塊,保障有幾億,不倒才怪 203.217.122.96 08/21 19:18
guitarspirit: 都感覺極限了 多少人一輩子看病用不 1.162.19.219 08/21 19:18
tewcom200: 要這樣講先天智能不足還是遺傳性疾病的 220.138.126.24 08/21 19:19
guitarspirit: 到百萬千萬 你還億元 1.162.19.219 08/21 19:19
tewcom200: 都直接弄死不是更省錢?老年癡呆症、行 220.138.126.24 08/21 19:19
tewcom200: 動不便要花錢照顧的也直接弄死更省錢? 220.138.126.24 08/21 19:19
hohoho2010: 到時候帶致病基因的一直生豈不是破產 42.71.90.255 08/21 19:19
guitarspirit: 你繳一輩子健保 當作百萬好了 1.162.19.219 08/21 19:19
SpectreMan: 罕病很可憐的,有些還沒藥醫,無解103.197.174.116 08/21 19:19
cwchang2100: 此藥名為Kebilidi,是源自臺大醫院 114.32.151.86 08/21 19:20
kinghtt: 有效才會收費,無效針健保吞的意思? 101.12.176.71 08/21 19:20
tearness: 有缺陷就讓它淘汰 何必呢 36.231.188.91 08/21 19:20
wsdykssj: 健保最擅長的砍藥價去哪了? 123.252.19.17 08/21 19:21
Alphaz: 列車問題 民進黨選擇壓死十人拯救一人 27.247.33.171 08/21 19:21
cwchang2100: 研發的世界首發用於腦部的基因療法 114.32.151.86 08/21 19:21
sameber520: 保險本來就是來扛這種傷病的阿 220.141.25.214 08/21 19:21
hohoho2010: 罕病很可憐,跟錢該不該輔助是兩回事 42.71.90.255 08/21 19:21
skullxism: 其他常見病也要照顧到吧,一億元耶,123.192.154.251 08/21 19:21
skullxism: 這比例失衡了吧,而且是第一年13人123.192.154.251 08/21 19:21
cwchang2100: 非常先進,可以促進台灣醫療研發力量. 114.32.151.86 08/21 19:22
cwchang2100: 支持此類醫療研發,是好事.並不是只 114.32.151.86 08/21 19:22
cwchang2100: 多治療幾個罕病病童這麼簡單. 114.32.151.86 08/21 19:23
honlan: 先查查第一波開放的人裡面有沒有權貴子弟 42.73.17.162 08/21 19:23
cwchang2100: 花十幾億就能鼓勵台灣醫療研發,其實 114.32.151.86 08/21 19:24
believemysky: 又是那個權貴 49.218.241.71 08/21 19:24
k63815: 沒意見 希望罕病兒童可以受惠就好 27.240.161.189 08/21 19:24
cwchang2100: 算得上是很划算,而且全世界也會獲益. 114.32.151.86 08/21 19:24
hohoho2010: 健保就那麼多錢,你輔助罕病,其他常 42.71.90.255 08/21 19:24
hohoho2010: 見疾病的輔助一定縮水 42.71.90.255 08/21 19:24
no25: 這種沒意見 順便幫做功德 比被小吃部吃走好 61.61.89.153 08/21 19:27
xulglma: 13億而已,少辦投票可以救13個小孩,ok的 49.216.222.170 08/21 19:27
JohnnyRev: 都是給小孩 還不到5歲 還行吧 總比給111.249.180.141 08/21 19:27
sm905202: 只要受惠不是政府親戚家屬,這錢沒問題 49.158.200.43 08/21 19:27
JohnnyRev: 老人好111.249.180.141 08/21 19:27
MADAOTW: AAV疫苗嗎? 223.136.54.226 08/21 19:28
s87269x: 你只要告訴我那13個裡面有沒有官員的子女 1.170.24.53 08/21 19:28
s87269x: 就好 1.170.24.53 08/21 19:28
cwchang2100: 如果從贊助醫學研發來看,其實還好. 114.32.151.86 08/21 19:29
guitarspirit: 不是13億 13億是今年阿 1.162.19.219 08/21 19:29
skullxism: 老人有繳保費老人吃得掉一億?123.192.154.251 08/21 19:29
plbroum88: 如果得其他病一樣都會死 憑什麼這些人223.141.209.163 08/21 19:30
plbroum88: 要一個人花一億去救 這是不公平的 好223.141.209.163 08/21 19:30
plbroum88: 像這些人生命更加珍貴一樣223.141.209.163 08/21 19:30
ChikanDesu: 他媽的這些人三輩子都賺不到 放給他們151.124.109.131 08/21 19:30
ChikanDesu: 死就好了 北七政府151.124.109.131 08/21 19:30
night0204: 之前有個戲說台灣的女演員兒子是不是 42.79.136.234 08/21 19:30
night0204: 就是AADC? 42.79.136.234 08/21 19:30
guitarspirit: 如果是贊助醫學研究13億的角度可以 1.162.19.219 08/21 19:30
guitarspirit: 但費用為什麼不重研發那邊拿 要重建 1.162.19.219 08/21 19:31
plbroum88: 上次那個SMA一劑4900萬已經很扯了 這223.141.209.163 08/21 19:31
plbroum88: 次直接一億223.141.209.163 08/21 19:31
guitarspirit: 保這邊阿 1.162.19.219 08/21 19:31
aaa79112000: 全台灣為什麼不捐5塊給我 27.240.73.97 08/21 19:32
guitarspirit: 你研發經費給研究團隊 藥品費用低一 1.162.19.219 08/21 19:32
x90417: 電車難題聽過嗎? 111.71.32.78 08/21 19:32
guitarspirit: 點也好吧 1.162.19.219 08/21 19:33
andre9: 讚 114.37.131.73 08/21 19:33
IKY201: 一針一億?去月球取樣提煉出來的? 114.137.43.30 08/21 19:33
btaro: 這我可以接受 125.231.71.49 08/21 19:33
guitarspirit: 主要是健保不是一直再說賠錢 1.162.19.219 08/21 19:33
kicca: 就不要給付太低人家不想賣 49.216.165.69 08/21 19:34
cwchang2100: 台灣一台質子治療機50億,有好幾台了. 114.32.151.86 08/21 19:34
dahlia7357: 比新竹棒球場好多了 223.136.124.75 08/21 19:34
guitarspirit: 你這裡拿了是必要重別地方扣阿 1.162.19.219 08/21 19:34
angel0328: 不要大罷免浪費錢就有了 219.70.24.73 08/21 19:35
skullxism: 非美容用途的牙齒可以補助一下嗎123.192.154.251 08/21 19:35
alotofjeff: 可以省下來救更多人嗎? 42.79.148.82 08/21 19:35
bobyhsu: 罕病根本不該健保 就算是我自己罕病也是 39.14.24.178 08/21 19:35
Yan239: 幹勒,去死一死啊,罕病活下來生更多罕病 61.224.89.45 08/21 19:36
MrZiXu: 比起要治療民進党的腦癌,真的便宜 111.83.5.222 08/21 19:36
Yan239: 是不是?基因有問題就要淘汰 61.224.89.45 08/21 19:36
TOCIBS: 終於納入了 有yt拍過這題材的小朋友 照顧 111.82.180.20 08/21 19:37
qscNERO: 健保跟醫護表示 : 223.137.5.41 08/21 19:37
TOCIBS: 的家庭也很辛苦 過了覺得欣慰 111.82.180.20 08/21 19:37
Yan239: 媽的動物都知道有問題的個體要放棄 61.224.89.45 08/21 19:37
leterg: 這個還好,但HIV除非醫療因素中標應該剔除 218.166.94.125 08/21 19:37
leterg: ,植牙列入健保 218.166.94.125 08/21 19:37
wirecut: 這個可以 110.28.130.28 08/21 19:38
oneIneed: 我可以接受,前提是這些人要配合醫學研223.137.148.191 08/21 19:39
oneIneed: 究,不然在自然界早該被天擇掉的個體,223.137.148.191 08/21 19:40
oneIneed: 我們救他的意義在哪?!223.137.148.191 08/21 19:40
jack529: … 116.255.44.24 08/21 19:40
b9211173: 是不是高官子女阿? 111.249.2.80 08/21 19:40
leterg: 台灣得這罕病的機率,不知道為什麼比其他 218.166.94.125 08/21 19:40
leterg: 國家高很多 218.166.94.125 08/21 19:40
satllion: 如果你健保沒虧損我是無所謂,但是都自 111.235.248.47 08/21 19:42
b9211173: 健保應該用在至少八成人會用到的治療 111.249.2.80 08/21 19:42
satllion: 顧不暇了… 111.235.248.47 08/21 19:42
wickham15: 幫這個都比某族群玩屁眼的垃圾好 223.137.84.214 08/21 19:43
RedEdge: 台大醫院團隊研發的,這樣健保給付很好 27.53.171.124 08/21 19:44
RedEdge: 可以救罕病也能維持研發動能 27.53.171.124 08/21 19:44
rambo2728: 救這種真的需要幫助的很ok啊,犁田擦傷 111.83.223.200 08/21 19:45
rambo2728: 感冒用健保才莫名其妙 111.83.223.200 08/21 19:46
chillybreeze: 反對,我不相信這13人有這個價值 42.77.91.6 08/21 19:46
guitarspirit: 其實你所謂的救罕病也只能救台灣 1.162.19.219 08/21 19:46
actuy: 提高洗腎自付額就能省一堆健保資源吧 27.247.101.227 08/21 19:47
guitarspirit: 你一劑一億 你國外沒健保又有多少有 1.162.19.219 08/21 19:47
guitarspirit: 辦法被救 除非有錢人 1.162.19.219 08/21 19:48
gogolct: 國家幹錢都幾千億的 你在那邊在意這幾億 218.172.18.152 08/21 19:48
gogolct: ??? 218.172.18.152 08/21 19:48
guitarspirit: 研究經費是該有 但除非健保多個項目 1.162.19.219 08/21 19:48
sthelse: 罕病不該列入健保吧,政府應另設研究經費 42.77.21.152 08/21 19:49
sthelse: 給他們用 42.77.21.152 08/21 19:49
guitarspirit: 是給研究的 不然也只是壓縮其他病吧 1.162.19.219 08/21 19:49
seou: 每人出5元 能救一命 很ok啊 39.15.41.244 08/21 19:49
b9211173: 健保不擠付但應開捐款專戶給人募善款 111.249.2.80 08/21 19:50
Misop: 售價這麼高新聞完全不講是哪家台灣藥商做的 114.33.241.130 08/21 19:50
Misop: 藥,圖利怕被盯上嗎 114.33.241.130 08/21 19:50
guitarspirit: 有講吧 台大醫院團隊 1.162.19.219 08/21 19:51
NCTUFAIWEN: 可以啦 錢也是給台灣研發那不虧 39.9.199.208 08/21 19:52
hakuoro: 保險本來就該防重大意外傷害 42.73.93.255 08/21 19:52
xylinum: 1億救1個人?有必要嗎? 114.25.5.249 08/21 19:52
guitarspirit: 研發的角度有必要 研發都好幾百億 1.162.19.219 08/21 19:53
GLUESTICK: 一億 人命值錢 125.230.67.22 08/21 19:53
reccalin: 1億元救個可能有殘疾的 為什麼不救100 223.138.88.230 08/21 19:53
reccalin: 個有糖尿病但有正常勞動力的勞工? 223.138.88.230 08/21 19:53
guitarspirit: 但主要是會不會壓縮其他健保支出 1.162.19.219 08/21 19:54
elaymutter: 同意六樓 118.232.0.64 08/21 19:54
guitarspirit: 所以才說是會不會壓縮到其他健保 1.162.19.219 08/21 19:54
qw5526259: 浪費錢~~~以後說一針要十億的,也要嗎~ 118.161.215.23 08/21 19:56
psampras: 浪費醫療資源... 61.224.134.99 08/21 19:56
plbroum88: 這樣搞就是把生命價值量化成金錢223.141.209.163 08/21 19:57
guitarspirit: 以研發的角度就當每年補助給真的有 1.162.19.219 08/21 19:58
cloudyst: 真有錢 42.70.80.116 08/21 19:58
guitarspirit: 用的研究團隊是可以 就像你補助一個 1.162.19.219 08/21 19:58
controlgod: https://i.imgur.com/qVTrLQT.jpeg 223.139.83.112 08/21 20:00
headnobig: 支持220.141.226.236 08/21 20:00

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