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哈囉大家好 這個我不是醫生我不是專業 不過本身也是罕病患者 我得的是CMT不是此案的SMA 原本SMA的藥通過健保時很開心 因為以為有救了 結果這個藥只能用在3歲以前(印象) 大叔是沒救哈哈 之所以藥會這麼貴是因為罕病藥沒賺頭 這是現實的問題 不過我也無從得知這個給付是不是全額 不過一直幫助我家的 北榮的神經醫學中心醫生 倒是有一直跟我提過 目前已經可以做產前檢查 篩檢出孩子是否有我家族的基因病變 所以如果想生小孩是可以的 我這個罕病好像全球只有三個家族 至少抽得血有價值 我也坦白說 得這種病很痛苦 要眼睜睜看著自己越來越不行 我本身專長是多媒體 結果連拿滑鼠打字都成問題 撿地上硬幣都有困難 那種心理壓力恐慌焦慮 而且家人還會不理解 申請低收還會被說好手好腳不去工作 不給通過 我是領著重度身障啦 走在路上都要被投以異樣眼光 每次看到男性凝視都覺得那我這算什麼 今年2月拖著身體去參加FF 從花博搭捷運回轉運站 總共花了一小時多 走幾步就要厚臉皮直接坐著休息 也是我自作自受 扯遠了 總之這種事情應該扼殺在事前 大家一定要做好產檢 如果想知道相關是要驗什麼 我可以幫忙問問醫生 不過現在有藥也是好事情 希望這個孩子能好好痊癒 以後不用跟我一樣從小被歧視 不用被親人同學同事公務員歧視 說做什麼都不行 連申請低收也失敗 花了3年打官司 結果人家可以用傳聞證據 說聽說我有額外收入 當證據駁回我的申請 行政法院法官還認證據 我還被刹ip 說我有在看vt 看vt 要錢 不可能是低收入戶 超恐怖 底層弱勢是真的是被欺負的份 連家人都看不起 這個孩子家境不知道怎麼樣 至少他應該不用看自己慢慢無能 先說我是iphone6s+ https://i.imgur.com/eQhEv6y.jpeg
謝謝各位看我碎嘴第二次 明天還要跑法扶 希望有好天氣 大家也要照顧好自己 謝謝大家 - 這輩子只後悔一件事情,就是出生。 ----- Sent from JPTT on my iPhone -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 36.237.187.15 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1717524661.A.9EC.html
TpWolfOveR: 辛苦了 加油 180.176.217.62 06/05 02:12
tmgl: +u118.160.198.119 06/05 02:12
zxciop741: 加油 辛苦了123.194.168.227 06/05 02:13
y30048: 記得申請輔具補助180.217.248.227 06/05 02:14
generals129: 推 220.132.207.49 06/05 02:15
tenderwind: 加油啊 67.180.40.96 06/05 02:15
dddx: 辛苦了 218.172.40.250 06/05 02:16
f544544f: 加油 111.253.47.223 06/05 02:17
angel902037: 申請低收,還有走上法庭@@ 36.226.171.203 06/05 02:17
coffee112: 加油 辛苦了 6s真的是神機 家人也有qq111.255.247.214 06/05 02:19
angel902037: 推 36.226.171.203 06/05 02:19
wujet09100: 推最後一句 223.139.151.25 06/05 02:21
wujet09100: 不對那個好像是簽名檔 223.139.151.25 06/05 02:22
wujet09100: 微軟好像有出一系列無障礙的配件 不過 223.139.151.25 06/05 02:24
wujet09100: 我是盲人用不到滑鼠所以具體細節就不 223.139.151.25 06/05 02:24
cartoonss: 謝謝分享 219.71.195.5 06/05 02:24
wujet09100: 清楚了 223.139.151.25 06/05 02:24
kiuygtde: 辛苦了 加油! 114.46.206.139 06/05 02:27
etiennechiu: 謝謝分享,祝未來能比較順利 1.200.171.247 06/05 02:28
Dinenger: 2024還有人用哀鳳6 太節儉了… 114.140.72.135 06/05 02:29
Yohachan: 看vt為啥要錢 不會是有用網路就算吧= 1.174.121.19 06/05 02:29
Yohachan: = 1.174.121.19 06/05 02:29
minigg: 辛苦了 111.71.212.24 06/05 02:30
YuriLowell: 辛苦了 1.162.111.98 06/05 02:34
minigg: https://reurl.cc/qVXd33 111.71.212.24 06/05 02:34
orange0319: 這政府一堆莫名奇妙的條款讓需要的人 223.137.22.17 06/05 02:35
orange0319: 無法領低收,然後脫產收租領現開跑車 223.137.22.17 06/05 02:35
orange0319: 的可以申請低收。真的很不公平 223.137.22.17 06/05 02:35
because0131: 你很棒了! 114.140.96.122 06/05 02:38
minigg: https://reurl.cc/Vze6QQ 111.71.212.24 06/05 02:38
shutout5566: 看了很難過 加油 42.77.86.25 06/05 02:47
TeamFrotress: 辛苦你了,人生開場不能決定環境 49.216.31.218 06/05 02:49
TeamFrotress: 但沒想到居然會抽到全球只有3家才 49.216.31.218 06/05 02:49
TeamFrotress: 會有的開局,真的有夠衰 49.216.31.218 06/05 02:49
hlyf: 辛苦了 1.174.173.94 06/05 02:51
eighchin: 加油 114.40.195.120 06/05 02:53
ianpttptt: 推 27.52.100.173 06/05 02:54
friends29: 辛苦了 傳聞當證據真的很可笑118.167.175.121 06/05 02:56
TradeoffLove: 加油 42.73.208.225 06/05 02:57
a122771723: 一直都是富人容易申請低收窮人反而針 111.82.98.47 06/05 03:00
a122771723: 對一堆 111.82.98.47 06/05 03:00
DebbyJune: 真的不容易,一路走來辛苦了 67.149.164.27 06/05 03:01
chang1248w: 保重 42.72.149.205 06/05 03:02
chang1248w: 只是罕見到這麼罕的病,產前檢得到嗎 42.72.149.205 06/05 03:04
amows: 辛苦了 台灣一直不缺努力做事的人 但體制 81.201.200.33 06/05 03:05
amows: 非常畸形 都是會考試及有關係的人佔位 81.201.200.33 06/05 03:05
Maniacs: 加油 自己替自己鼓勵! 89.245.181.244 06/05 03:07
andy78714: 辛苦了!加油 現在產檢可以做到很完整 36.224.28.36 06/05 03:12
myskyfu: 辛苦了223.138.238.219 06/05 03:14
HeiSiaN: 辛苦了! 101.44.82.154 06/05 03:16
mokissru: 辛苦了 59.115.194.230 06/05 03:17
dreamdds: 該補助的不補 這很台灣 223.141.133.61 06/05 03:18
gayya152535: 辛苦了! 136.23.35.34 06/05 03:20
Psytoolkid: CMT才真的絕望,完全沒藥可治,一天 39.10.42.77 06/05 03:21
Psytoolkid: 一天四肢不斷萎縮 39.10.42.77 06/05 03:22
medama: 太苦了 1.200.76.162 06/05 03:22
s762ok: 辛苦了 73.19.57.245 06/05 03:26
imkp: 加油 36.227.215.28 06/05 03:28
makotoyan: 加油207.210.121.231 06/05 03:30
flymyfinger: 我覺得這篇文章正體現匿名論壇的價值 36.231.127.18 06/05 03:30
Araiman: 神內看不好的病太多了 醫學還有很大的進 27.53.106.174 06/05 03:33
Araiman: 步空間 加油 27.53.106.174 06/05 03:33
Elmore: 看VT錯了嗎 36.236.39.174 06/05 03:35
berry0913: 辛苦了 加油! 1.161.220.159 06/05 03:38
sharkimage: 拍拍 111.243.152.89 06/05 03:42
rick917: 辛苦了 111.249.2.147 06/05 03:56
toto3527: 你是有抖內嗎== 101.9.190.19 06/05 04:01
AS2000: 真辛苦你了QQ 172.56.169.244 06/05 04:07
howard098112: 加油223.139.116.156 06/05 04:13
bunnybunny: 推 108.6.129.78 06/05 04:18
yu1164: 加油180.218.234.142 06/05 04:35
a27588679: 最後一句好沉重 180.177.33.135 06/05 04:56
snakei14702: 加油! 211.23.79.225 06/05 05:11
caryamdtom: 辛苦你了,希望你能順利 42.72.123.68 06/05 05:11
showoo: 辛苦了 101.12.159.178 06/05 05:12
kid80618: 加油 42.75.73.212 06/05 05:16
lucy7331: 你這種說法是暗示大家欠你嗎?111.254.151.118 06/05 05:22
uni1: 加油 114.32.150.205 06/05 05:30
ETTom: 加油 為啥這樣不能申請低收 也太奇怪= = 123.194.23.197 06/05 05:36
village009: 辛苦了 114.40.9.247 06/05 06:00
bongz331: 加油 辛苦了 QQ 總是說政府補助都不是 75.157.0.160 06/05 06:07
bongz331: 幫助那些真正需要幫助的人 75.157.0.160 06/05 06:07
opm: 您辛苦了118.232.114.134 06/05 06:11
loveboa01: 怎麼有低能超譯啊XD 42.72.102.7 06/05 06:15
herculus6502: 辛苦了 42.79.220.126 06/05 06:17
simo520: 保重身體 112.78.88.156 06/05 06:33
god890529: 辛苦了 114.37.165.30 06/05 06:45
tskier: 加油 118.171.5.3 06/05 06:47
tanchuchan: 推 101.12.145.187 06/05 06:54
azureblood: 辛苦了!223.137.244.213 06/05 06:56
good90150: vt豚== 39.15.24.84 06/05 06:56
tanchuchan: 身體保重 走過來你很棒 101.12.145.187 06/05 06:56
AlexanderIn: 加油 42.72.177.17 06/05 07:15
yuyuchuang: 辛苦了 223.118.51.121 06/05 07:19
letxinter: 台灣現狀就是一堆有錢人在領低收補助 125.227.121.96 06/05 07:19
letxinter: 真正有需要的人反而申請不到 125.227.121.96 06/05 07:19
heavenlymoon: 辛苦了 加油 1.160.86.243 06/05 07:19
z04450445: 加油 114.136.145.30 06/05 07:20
ireneyauizan: 祝福你!220.143.183.217 06/05 07:22
nightstory: 加油,祝福你能盡量順遂,拍拍 42.74.21.247 06/05 07:23
NEWG5: 加油 辛苦了 以前有上司也是漸凍人 發病 61.224.113.87 06/05 07:23
NEWG5: 走了 我也是很震驚 61.224.113.87 06/05 07:24
chord210: 加油 42.70.215.184 06/05 07:26
ULISS: 加油 61.64.144.150 06/05 07:34
nsaids: 真辛苦,祝順利。 118.170.64.108 06/05 07:42
noname912301: 加油 223.137.80.38 06/05 07:42
xru03: 謝謝分享 祝一切安好順利 27.51.144.110 06/05 07:51
Antia691: 明明看起來正常但自己卻覺得自己異常 116.89.141.174 06/05 08:01
k078787878: 辛苦了114.136.173.103 06/05 08:04
hugh092121: 加油 111.82.169.212 06/05 08:05
truthorfake: 辛苦了加油 223.143.211.94 06/05 08:06
jason222333: 加油!! 加油!! 223.137.14.65 06/05 08:10
Sint122: 辛苦惹 祝福之後順利 114.140.105.69 06/05 08:11
rpmi1640: 加油 活著就有希望 1.200.153.252 06/05 08:13
Hackey: 你加油 幫忙推 希望有力人士有機會看到 61.64.10.5 06/05 08:13
Japanese: 加油 49.183.1.119 06/05 08:15
movi: 加油!! 108.18.33.53 06/05 08:17
LanPaTeitoku: 推 加油! 111.82.27.5 06/05 08:21
cat763152001: 辛苦了 61.228.187.6 06/05 08:23
Arnol: 哇 辛苦了 天生有罕病真的痛苦 114.46.207.122 06/05 08:35
dunh20: 加油 111.83.40.254 06/05 08:36
Risedo: 武器有了在稱一下111.242.132.200 06/05 08:37
CTUST: 趁勢打再審,換人做頭就該試試,例 223.136.92.183 06/05 08:41
CTUST: 如向部會首長陳情 223.136.92.183 06/05 08:41
Lolira: 推!大家產檢請做好做滿,辛苦了!! 42.73.126.206 06/05 08:44
Lolira: 還有、請不要後悔出生,活著還能動就有希 42.73.126.206 06/05 08:46
Lolira: 望,有很多事等你完成 42.73.126.206 06/05 08:46
yuiweq1999: 加油 223.141.234.13 06/05 08:46
A0908: 拍拍,至少活著就有希望,辛苦你了 101.10.108.205 06/05 08:49
saes91197: 辛苦了 加油! 42.79.49.41 06/05 08:53
diamondss: 辛苦了…希望你在生活中找到更多快樂 1.200.9.126 06/05 08:56
Tassadar250: 真是了不起,respect 223.136.82.192 06/05 09:01
b0204888100: 加油!101.137.167.119 06/05 09:11
CoolboyLinya: 加油! 社會福利有很大的進步空間 118.171.124.21 06/05 09:17
turboshen: 加油 123.193.192.9 06/05 09:23
e04bank: 你才是真正的勇者 61.231.167.85 06/05 09:27
nakato: 加油 27.52.101.26 06/05 09:28
uei1201: 加油 220.134.125.55 06/05 09:28
op907: 中樂透也沒這麽準 101.10.6.17 06/05 09:29
linfon00: 低收入是給跟里長關係好的有錢人申請的 42.73.69.175 06/05 09:33
linfon00: 喔 你是不是誤會什麼了 42.73.69.175 06/05 09:33
ismugi: 抱抱你 223.139.196.92 06/05 09:49
g70245: 推 118.163.154.63 06/05 09:57
sss101010127: +u 111.71.85.249 06/05 09:58
kikadonchiu: 辛苦了,你很努力了111.249.100.135 06/05 10:00
stu25936: 為什麼不能看VT 也是很奇怪 42.70.45.161 06/05 10:02
ConSeR: 看vt要錢是殺小 太苦了 202.39.9.175 06/05 10:02
skychao: 好辛苦。加油 罕病家人沒給支持真的辛苦 42.72.38.30 06/05 10:03
opparay: 辛苦了 49.216.132.190 06/05 10:06
TY0842: 加油 36.237.170.15 06/05 10:07
waitacoffee: 小英真的笑死,最大改革就是砍假 60.251.58.169 06/05 10:18
yao03911: 看過一點都不窮的有低收,可能靠關係 36.230.228.180 06/05 10:25
yao03911: 真正需要的申請不到,資格很嚴格 36.230.228.180 06/05 10:26
yao03911: 但那些不知道怎麼申請到的 36.230.228.180 06/05 10:26
dteric1: 加油,看VT不是罪 42.70.94.74 06/05 10:37
patoosun: 原來台灣有Charcot-Marie-Tooth,請開心 140.112.77.66 06/05 10:37
patoosun: 活著,加油 140.112.77.66 06/05 10:37
neckill: 辛苦了 111.82.254.118 06/05 10:38
garra: 辛苦了 203.75.79.86 06/05 10:42
tomalex: (′・ω・‵) 幫你苦 114.44.238.28 06/05 10:43
QIIQ: 幹 加油 36.233.254.196 06/05 10:43
xxxholic031: 基因檢測觀念要更普及,有的人就不 180.217.65.144 06/05 10:56
xxxholic031: 適合生不要硬生 180.217.65.144 06/05 10:57
Goog1e: 可以理解 辛苦了 111.241.67.203 06/05 10:58
angelwithzer: 只能拍拍 36.228.106.98 06/05 11:03
Ashura24: 辛苦了.. 36.234.103.200 06/05 11:05
edison3333: 有看vt就是自己人QQ 111.83.104.124 06/05 11:19
studentlove: 能感受到你的無力感 一路走來辛苦了 117.2.114.249 06/05 11:20
solonefg: 辛苦了 36.233.236.202 06/05 11:31
mark845: 辛苦了QQ 42.72.134.255 06/05 11:33
nitero: 加油111.241.144.144 06/05 11:35
jubilee: 一路以來辛苦了 114.137.92.23 06/05 11:43
nanako81240: 你很樂觀了。 辛苦了 49.217.199.22 06/05 12:07
theshape87: 一堆有錢人領低收倒地哪來的謠言 223.137.59.233 06/05 12:09
LightWorker: 為你禱告 27.242.124.74 06/05 12:26
oyaji5566: 辛苦了 223.137.84.82 06/05 12:39
asdfg5678: 希望你未來的日子可以繼續保持看開樂觀 223.136.124.70 06/05 12:47
asdfg5678: 的心態,你真的很棒了,鼓勵到很多人。 223.136.124.70 06/05 12:47
whhw: 辛苦了 61.223.82.249 06/05 12:47
a10043305: 辛苦你了 看vt也不行是怎樣 114.137.20.240 06/05 13:01
Linezolid: Respect 223.138.202.51 06/05 13:02
lamerbleue: 平安 220.141.189.64 06/05 13:04
poorenglish: 辛苦了 203.204.17.210 06/05 13:16
b9587793: 推 39.10.26.144 06/05 13:24
caelum: 加油118.171.112.224 06/05 13:50
klm619: 希望能聽你繼續分享人生,謝謝你111.248.192.160 06/05 14:16
harryzx0: 加油 61.231.161.37 06/05 14:32
marke18: 謝謝分享 辛苦了 保重QQ 36.229.178.187 06/05 15:17
Faye88: 無助時多發文很有幫助 59.126.167.5 06/05 15:57
tskcuit: 只能給要勇敢走下去 101.3.116.110 06/05 17:45
polypress: 對不起我逆風,4900萬去救一個爸媽不 112.78.76.219 06/05 18:55
polypress: 做產檢生出的罕病小孩,還是改善一整 112.78.76.219 06/05 18:55
polypress: 個連隊的消防員裝備,救10個殉職消防 112.78.76.219 06/05 18:55
polypress: 員姓名都幾 112.78.76.219 06/05 18:55
macoti: 加油!辛苦了 110.28.72.112 06/05 21:10
D600dust: 這也可以男性凝視 難怪家裡... 算了 1.160.235.20 06/05 23:00
QQ55555555: 保重身體123.241.193.112 06/05 23:29
q135q135: 加油 101.12.155.172 06/06 01:07
adminc: 推 114.43.172.11 06/06 01:22
fthufccqpk: 6s真的是神機我也有一隻用好好的 59.126.81.227 06/06 01:32
weiyilee: 加油 42.76.53.226 06/06 09:02
BlueSausage: 拍拍 1.163.136.198 06/06 19:26
pswen: 加油 36.232.102.169 06/06 20:04
sunsand: 加油 154.30.132.4 06/07 10:42
stefanie: 低能兒滿多的 42.78.82.63 06/07 14:48
cactusho: 加油 42.77.245.29 06/07 15:03

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