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我是5/23看口碑場的,本來沒有打算寫文,但影評看一看,好像很少看到有妥瑞氏症患者 看這部電影的心得,也想讓大家更認識這個病症,才來寫文。 一直都在PTT潛水,很少發文,如果有違反板規,再請告知,謝謝。 以下主要是個人感受與經驗分享,含有少部分的電影雷。 ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ 分隔線 ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ 先說自己的妥瑞氏症經歷 我是男性(妥瑞氏症男性發作的比例遠高於女性),我大概小三小四發病,最初的症狀是肚 子會不停的抽動,慢慢轉變成是聲音跟動作的症狀。我最嚴重的時候是在國一國二,嚴重 的程度就是穢語症,會不自主地罵髒話。我自己是罵「淦」,還會想要尖叫,那時候身體 的感覺很不舒服,胸口處一直都有種「衝動」,沒辦法壓抑,只有尖叫跟講「淦」才能稍 微舒緩。雖然不像電影男主角會講些歧視性的用語,但不定時的罵「淦」跟身體的「衝動 」,都讓我非常不舒服。所幸運氣比較好,我的家人、同學、老師都有接納我,加上吃藥 的控制下,我的穢語症好很多,但妥瑞氏症從未消失,而是轉變成其他聲語或是動作,例 如我會不停轉頭、發出「賀」、「哼」、「嘻」等等的聲音。 我現在28歲,已經不會有穢語症,但我目前的症狀是聲語型,會發出輕笑或「哼」的聲音 ,而且在近幾年還增加了強迫症的症狀,這症狀是當我在極度焦慮或極度疲累的時候會出 現,我會開始反覆確認自己的口袋、會莫名擔心很多事情、負面情緒會變得明顯,例如騎 機車不停確認後照鏡、擔心自己會出車禍,甚至有種眼睛或靈魂要被拉出來的感覺。但基 本上有在吃藥控制,所以暫時不影響生活、工作跟交友。 以上是我個人的症狀,寫這些並不是想要討拍,只是想跟大家說,妥瑞氏症的症狀其實很 多元,電影男主角的症狀是其中一種,他可能是嚴重中的嚴重,我本來以為我講「淦」已 經很嚴重了,沒想到看到電影,才知道原來有人的症狀比我還痛苦且大幅的影響生活。 妥瑞氏症的症狀從輕微到嚴重,都有各種不同的展現,並不是每個患者都跟男主角以及電 影中出現的其他患者一樣,又尖叫、又打人、又罵髒話等等,很多時候只是輕微的存在, 並不會影響生活,甚至身旁的人也不一定感受得出來。而且妥瑞氏症的症狀往往會很多變 ,並不會從小到大都固定是同一種症狀,像我就從動作、聲音、穢語症,慢慢轉變成聲音 跟強迫症狀。 ----------------------------------------------- 再來是觀影的感想, 首先我很佩服飾演男主角的Robert Aramayo,他真的將妥瑞氏症患者的不舒服與症狀呈現 得很真實。我看電影的時候都在想,要讓一個正常人有意識且不定時做這些重複的動作、 講些「歧視性」、「不雅」的話,演員本人應該會很難受吧,但他卻有辦法詮釋得很好。 我自己在看到他「真實」的演出時,我的妥瑞氏症也被激起,甚至有一度想說要不要提前 離場,我很努力的讓症狀變小聲,不影響到其他人,只是刻意壓抑,真的身體不好受就是 了。 我有特別關注觀影現場的氣氛,我個人覺得還蠻輕鬆愉快的,可以感受到很多人都因為主 角「不合時宜」的發言而發噱,就連我自己也會隨之發笑,並不會感到被冒犯。我覺得這 也是這部片想傳達給觀眾的氛圍,不是以一個妥瑞氏症患者很痛苦、很難受的狀況激起其 他人的同情心或掉淚,反而是以一個輕鬆、黑色幽默的角度來讓觀眾走進妥瑞氏症患者的 生活裡,這就是日常生活而已,沒什麼大不了的。不過雖然電影是以輕鬆幽默的方式呈現 ,但在現實生活中因為自己的妥瑞氏症而被其他人不經意的「關注」或是「勸導」,那種 感受是真的不好受就是了。 電影中男主角有受到同學莫瑞、莫瑞媽媽多蒂以及社區中心主管湯米的接納,就我自己的 經驗來說,妥瑞氏症患者能夠遇到願意接納自己症狀的家人、朋友是很難得而且重要的, 因為越被外界排斥、越受到外界的壓力,症狀往往不會好轉,反而容易加劇,容易形成惡 性循環。 ----------------------------------------------------- 再來是一些可能跟電影相關以及可能大家會想了解的問題,分享我自己的經驗,也給其他 可能有類似症狀的人們或家屬參考。 PS:我不是專業醫生,也不是成功人士,只是一個普通有症狀的人而已,所以以下我的經 驗只能參考,還是要依照實際情況調整喔~ 1.怎麼度過求學與症狀最嚴重的時候? 我在台南成長與求學,運氣不錯遇到願意接納我的家人,在家裡並沒有受到什麼壓力。在 學校,我在高二以前,每次分班第一次見面的自我介紹,都會主動說明自己的症狀,希望 同學、老師可以體諒,高二以後症狀比較輕微,就覺得好像沒有特別需要講了。我不知道 一路上是否有被同學朋友私底下講過我的壞話或不跟我往來,就我自己的感受是還好,沒 有遇到很嚴重的霸凌事件,也可能是我自己比較不在乎那些八卦的部分。在平常的話,就 盡量讓自己專心,專心做某件事情會降低妥瑞氏症的發作,像我那時喜歡看金庸的武俠小 說、打電動之類的,是可以短暫脫離現實生活以及降低症狀發作的小捷徑。 2.妥瑞氏症真的不能控制嗎? 真的,完全不能控制,頂多做到很短暫(大概1分鐘)的自我壓抑。那種感覺像是打噴嚏, 是很難以去控制的,要是很勉強的控制住,整個身體也會不好受,而且想打噴嚏的感受是 持續不斷的,不定時的出現在生活的任何時刻,完全不知道何時要來,要是又受到來自外 界的壓力與關注的話,感受會更加強烈且難以抑制。 3.如何跟妥瑞氏症自處 我覺得是要接納自己的不完美、了解病症,不要刻意的去壓抑,讓症狀自然發展,日常上 找個能讓自己舒服自在的空間或地方。如果有親朋好友的話,願意聆聽的話,也可以向他 們抒發自己的感受。 4.妥瑞氏症患者可以進圖書館、電影院或搭大眾運輸嗎? 我在寫論文時幾乎天天跑圖書館,基本上會看我當天的狀況,也會刻意選擇遠離人群或稍 微吵雜的位置。一旦進圖書館會選擇靠近櫃台、出入口處(因為人們進出、借還書會有一 些聲音)、或是人比較少的位置,要是真的不行會跑去吵雜的咖啡廳做事;進電影院則會 主要選擇角落或走道的位置,盡量去減少影響他人的機會。但太過安靜的地方,例如自修 室、音樂會等等,還是沒辦法進去,會識相的不影響他人,也不讓自己不好受。 5.希望身旁的朋友與家人怎麼對待妥瑞氏症患者? 妥瑞氏症患者都知道自己可能發出聲音或影響到他人,如果是患者的朋友或家人,日常相 處最好的處理方式就是無視,不要去在乎患者發出的聲音或動作,用平常心去對待,如果 去提醒或是告知,反而會讓患者擔心自己影響到別人,有壓力後想刻意抑制,往往會更嚴 重。 6.要是妥瑞氏症患者真的很吵或是影響到自己,怎麼辦? 其實我覺得這沒有一個正確答案,要刻意要求每個人都要體諒、包容、接納,實在是很困 難,說真的我自己也沒辦法真正保證能做到這些事情。但基本上妥瑞氏症患者會有自知之 明,會盡量遠離那些可能干擾到他人的場所,但有時候真的無法避免,例如搭飛機、坐大 眾運輸等等。如果真的被影響了,可以考慮戴上耳機、換個位置或離開該場所,真的不行 ,我想也只能友善提醒或溝通了。雖然並沒有一個妥善的解決方法,只能在此感謝大家對 妥瑞氏症的體諒,也向受到影響的人們說聲不好意思。 如果有人想了解更多妥瑞氏症患者的感受,歡迎寄信或是推文,雖然我不是專業的醫生, 但我會盡量以個人的經驗回復的。 謝謝各位的閱讀。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 123.193.171.126 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/movie/M.1780414713.A.AA1.html
dracohp: 感謝您的分享,讓我們對於這個病症有多一些認識,也推這 06/02 23:55
dracohp: 部電影 06/02 23:55
goodnight4Tw: 電影很好看很感人,也謝謝你的分享 : ) 06/03 00:16
HaHaPoint: 謝謝你的分享 社會上需要多點了解 06/03 00:36
easyfish: 感謝分享 06/03 00:40
love1129: 感謝分享 推推 06/03 00:56
grtfor: 感謝分享 06/03 01:13
YuriLowell: 感謝分享。世道艱難,珍惜並重視願意理解接納自己的 06/03 01:25
YuriLowell: 人就好。是說這症狀有改善的話,是有可能不吃藥的嗎 06/03 01:25
YuriLowell: ?(看起來極度受心理狀態左右,就算早上狀態好,下 06/03 01:25
YuriLowell: 午可能受個壓力又大發作)如果心理狀態好的話,強迫 06/03 01:25
YuriLowell: 症症狀也會減輕嗎? 06/03 01:25
tuhsiaofu: 謝謝您的經驗分享 06/03 01:31
xinyi101: 推分享 06/03 01:55
redsucksndie: 推分享 06/03 02:00
fatmoon3388: 謝謝分享,讓我們有此機會知道更多,也祝福你 06/03 02:14
jason0512: 很有勇氣 06/03 02:23
miuca: 感謝分享 06/03 02:28
spicysmall: 06/03 03:06
nobady98: 謝謝分享,不過我想知道的是,現在有藥物可以有效控制 06/03 03:57
nobady98: 了嗎?因為劇中說的那款看起來還沒有效,讓他無法停止 06/03 03:57
nobady98: 穢語症,而是透過刺激神經,但那個費用就相對高出許多 06/03 03:57
atari77: 推分享 好奇想問 為何剛好愛罵是髒話 而不是別的字眼? 06/03 05:34
atari77: 如果那字眼不是髒話 是不是就不想拿來用? 感覺也是知道 06/03 05:35
atari77: 髒話的用意 而腦袋控制忍不住就拿來用 06/03 05:37
alicia711: 謝謝你 06/03 06:49
gundamwu: 推 06/03 07:01
regip: 感謝分享 06/03 07:24
soltea: 回覆YuriLowell大,症狀改善的話,是可以不吃藥的喔。像 06/03 07:39
soltea: 我自己大學四年都沒有吃藥,是到研究所跟出社會工作之後 06/03 07:39
soltea: ,壓力大,症狀比較明顯後才又去回診吃藥的。然後確實心 06/03 07:39
soltea: 理狀態好的話,症狀也會比較減輕一些,只是並不會消失, 06/03 07:39
soltea: 可能狀態比較好就比較不明顯跟輕微。而我的強迫症狀,其 06/03 07:39
soltea: 實我一直不太清楚它發作的時刻,有時候我自己也覺得沒什 06/03 07:39
soltea: 麼事情,可能就是工作出差一下或是放假去爬個山、跑個步 06/03 07:39
soltea: 就會發作。當時心理狀態也沒到很糟,我自己也搞不太懂, 06/03 07:39
soltea: 只是能大概歸納說是身體疲憊或心理焦慮時會發生。 06/03 07:39
soltea: 回覆nobady98大,我自己吃的藥是叫理思必妥(Risperdal) 06/03 07:43
soltea: ,它有劑量上的不同,我從國中開始就吃這種藥了,它沒辦 06/03 07:43
soltea: 法完全消除,頂多是「減緩」跟「控制」,但這藥也有一些 06/03 07:43
soltea: 副作用,像是嗜睡、體重增加等等的。我個人確實體重比較 06/03 07:43
soltea: 重,但對於嗜睡倒還好,不過有些人可能對於副作用比較明 06/03 07:43
soltea: 顯的話。可能也不適合。然後也再說明,我不是醫生,所以 06/03 07:43
soltea: 如果有類似症狀的人,還是要找醫生看診,不要只單吃理思 06/03 07:43
soltea: 必妥喔~ 06/03 07:43
Mark40304: 推 06/03 07:52
greenpeter: 推分享 06/03 08:03
soltea: 回覆atari77大,關於妥瑞氏症為何會罵髒話,建議您可以上 06/03 08:08
soltea: 網搜尋「妥瑞氏症穢語症」,會得到很多比我更專業的解釋 06/03 08:08
soltea: 與詳細說明喔~這邊簡單講就是,妥瑞氏症患者的大腦從社會 06/03 08:08
soltea: 上學習、認知到某些詞是髒話不能講,但大腦的基底核沒辦 06/03 08:08
soltea: 法有效控制這個狀況,讓這些不適合或不能講的東西,不自 06/03 08:08
soltea: 覺的在日常生活中講出來。就像您說的一樣,因為認知到是 06/03 08:08
soltea: 髒話,大腦控制不住就講出來了,不是髒話的話可能就不會 06/03 08:08
soltea: 講,或者是講了,大家也不以為意。 06/03 08:08
power41: 推 06/03 08:15
ha5438044: 推推 06/03 08:20
eric19980722: 感謝分享 決定來去看電影了 06/03 08:31
atkiven: 感謝分享 06/03 08:32
littlejo: 推! 謝謝分享。這部真的超讚。你也超讚 06/03 08:35
etfive217: 感謝分享 06/03 08:37
flydogzzz: 睡眠不足精神狀況不好,容易發生 06/03 08:43
dean3519: 感謝分享~推 06/03 08:49
scotch77642: 推個 06/03 09:25
alinwang: 因邵庭才知道這個病 06/03 09:34

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