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1.媒體來源: 聯合新聞網 2.記者署名: 聯合報 記者李青縈/台北即時報導 3.完整新聞標題: 陳俊翰遺願SMA藥物健保全給付更近一步 最快5月生效 4.完整新聞內文: 罕病律師陳俊翰因感冒引起併發症於2月11日凌晨不幸逝世,享年40歲;他是「脊髓性肌 肉萎縮症(SMA)」患者,生前積極爭取病友權益,希望爭取用藥。健保署今天舉行專家 會議,初步通過SMA脊椎注射劑及口服藥給付。健保署長石崇良表示,全年費用預計38億 元,最快5月生效。 陳俊翰生前重視罕病患者用藥權益,更努力強化身障者權益,他曾表示,全台約300名脊 髓性肌肉萎縮症患者不在給付範圍,僅能接受症狀治療,無法積極用藥,以致全身肌肉逐 漸退化。 脊髓性肌肉萎縮症是全世界死亡率最高的遺傳疾病。近幾年SMA藥物共有3種,包括俗稱背 針的脊椎注射劑、口服藥物及基因治療。健保原訂對背針的給付範圍為,「三歲內發病確 診者」,加上「起始治療年齡滿7歲者且臨床評估運動功能指標RULM≧15者」;口服液劑 給付條件則是18歲以下患者。 石崇良指出,今天上午專家會議,討論SMA背針及口服藥劑是否依食藥署核准適應症開放 給付。經討論後,認為以運動功能評估分數給藥與後續治療沒有絕對關連性,同意放寬給 付條件,不再以運動功能為給付依據,但設定停藥門檻,若使用後惡化到一定程度,顯示 藥物效益不夠,就會停止給付。 目前全國SMA患者約400人,已接受治療約150人,等同全部患者都可以得到健保給付;患 者選擇口服藥劑或是注射針劑,依醫師建議。石崇良表示,不論口服藥還是針劑,人均藥 費一年約700多萬元,預估每年健保支出經費達38億元。今天專家會議通過後,後續要經 過共擬會議討論,最快預計5、6月生效。 5.完整新聞連結 (或短網址)不可用YAHOO、LINE、MSN等轉載媒體: https://udn.com/news/story/7266/7815035 6.備註: 哈哈40%哈哈 記得繳多點掛號費 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.248.147.209 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1709806155.A.AF1.html
taiwan08: 但是沒有停車位囉59.120.20.241 03/07 18:09
meowchen: 遺願27.242.70.229 03/07 18:10
z1597536482: 殘障停車位可以亂停了42.74.249.147 03/07 18:10
sturmpionier: 然後等不到停車位61.20.222.106 03/07 18:10
a1277034: 40%很有錢的,沒事 49.216.111.92 03/07 18:10
coneflwer: dpp人的命才是命39.12.64.239 03/07 18:11
i376ers: 沒停車位耶 怎麼看醫生42.79.145.80 03/07 18:11
Obama19: 38億…114.37.189.171 03/07 18:11
elia0325: 被民進黨背刺39.10.2.58 03/07 18:11
Leeheaven: 先交漲價的掛號費吧 還肖想全給付114.38.196.116 03/07 18:11
jim543000: 謝謝你 為了這些人健保又要漲囉42.72.230.144 03/07 18:12
leon1757tw: 藥是有了 就怕在去醫院的路上就先被42.73.149.62 03/07 18:12
Busufu: 停公車站就好 不需要殘障車位啊223.137.239.68 03/07 18:12
leon1757tw: 三寶送走42.73.149.62 03/07 18:12
hkcdc: 高價藥不是只有這個49.216.128.192 03/07 18:12
hkcdc: 每個都爭取成功的問題顯而易見49.216.128.192 03/07 18:13
Leoreo: 還不用到醫院就被違停擊殺了111.249.199.110 03/07 18:13
StylishTrade: 以後都不要產檢 哈哈哈111.249.156.35 03/07 18:14
StylishTrade: 罕病都給他生下來QQ111.249.156.35 03/07 18:15
gk1329: 難怪漲掛號費39.12.10.243 03/07 18:15
orz151426: 可憐 223.136.94.113 03/07 18:15
gk1329: 肺癌救更多人不先給付喔 39.12.10.243 03/07 18:16
spring53287: 直接停紅線還需要什麼殘障車位1.163.173.240 03/07 18:16
StylishTrade: 一萬分之一的嬰兒會有這個病喔QQ111.249.156.35 03/07 18:16
ZhouGongJin: 然後掛號費大漲身障位隨便停,DPP真223.141.158.176 03/07 18:18
ZhouGongJin: 的很會223.141.158.176 03/07 18:18
naiwind: 60%藍白認為罕病就是該死 220.135.48.189 03/07 18:18
what are you talking about? 本來就該死,美國也是這一套玩法 沒錢就等死 ※ 編輯: opemhood (111.248.147.209 臺灣), 03/07/2024 18:20:06
DustToDust: 謝謝黨照顧身障 61.224.124.137 03/07 18:19
SaintSeven: 反觀愛滋甲免費這麼久,現在該付錢了吧 223.138.13.212 03/07 18:19
plug: 拜託發展胚胎篩檢,這出生都悲劇的 140.112.64.55 03/07 18:20
b54102: 被民進黨推上去好慘 114.136.176.83 03/07 18:20
Topwater: 笑死 是出多錢治療罕病 還敢酸別人60% 1.175.164.11 03/07 18:21
健康保險是保障大多數人的利益 不是給政府做秀用的 ※ 編輯: opemhood (111.248.147.209 臺灣), 03/07/2024 18:22:38
Topwater: 阿不就全民買單 講得自己出100% 1.175.164.11 03/07 18:21
rmoira: 被民進黨騙回台消費完了 應該留在美國才對 111.249.210.77 03/07 18:22
TigraBoy: 浪費錢 42.78.4.152 03/07 18:22
ayanami00: 垃圾基因當傳家寶 220.135.82.166 03/07 18:22
ohiu: 可是繳不起掛號費 42.74.175.70 03/07 18:23
j234533: 叫愛滋臭甲付錢啊 49.216.104.17 03/07 18:24
atyin: 還好不用停車了,不然會氣死。 101.9.196.105 03/07 18:26
sops: 其他病不是人? 27.52.162.87 03/07 18:27
spring53287: 昨天還在繳不起掛號費就去死一死, 1.163.173.240 03/07 18:27
auxiliary11: 全黨打高端!! 223.139.13.223 03/07 18:27
spring53287: 付不起罕病醫藥費同理啊 1.163.173.240 03/07 18:28
s370515: 爛死了,垃圾基因都去死 114.137.78.77 03/07 18:28
markhbad54: 但是出門要搶停車位 42.73.129.39 03/07 18:28
victorly: 康國家之慨 39.14.62.129 03/07 18:29
Lowpapa: 全民漲掛號費 劫貧濟富 223.137.186.91 03/07 18:31
ppmaker: 小草都巴不得人家死 真沒品zz 223.139.44.147 03/07 18:37
mopigou: 尊重市場機制,請自己買單 42.75.42.165 03/07 18:39
BASEGO: 沒停車位了 27.242.166.241 03/07 18:41
todd7788: 罕見藥給付,原廠藥缺藥, 118.171.5.64 03/07 18:42
JazzyKit: 普羅大眾只能缺藥用學名藥.. 42.77.159.34 03/07 18:44
JazzyKit: 慷全民之慨…. 42.77.159.34 03/07 18:45
djhero: 哈,大型雙標現場 49.216.17.105 03/07 18:45
AustinRivers: 這真的沒排擠效應嗎? 36.226.189.24 03/07 18:46
winner0940: 生死有命,全額個78啦,垃圾健保,拿 60.198.176.84 03/07 18:48
winner0940: 大家的錢救一些垃圾人渣,廢除健保, 60.198.176.84 03/07 18:48
winner0940: 沒錢的就去死一死,不想死的就努力賺 60.198.176.84 03/07 18:48
winner0940: 錢,維護自己的健康,活的那麼痛苦幹 60.198.176.84 03/07 18:48
winner0940: 嘛,狗延殘喘 60.198.176.84 03/07 18:48
griffin0914: 但掛號費要100萬 223.136.86.188 03/07 18:53
Violataf: 掛號費該漲到900了吧 118.171.10.114 03/07 18:53
turncolan: 你的殘障停車位要被佔走了,嘻嘻! 101.12.112.37 03/07 18:59
WHD1445: 情勒仔 耗費一堆資源救沒用的人 嘻嘻 42.72.61.177 03/07 18:59
K41520: 一人一年700萬... 101.137.205.83 03/07 19:07
fallinlove15: 關掉數發部或雜碎基金就有錢了啊 49.159.72.46 03/07 19:13
leon1757tw: 健保一年總額也才8000億 42.73.149.62 03/07 19:14
sniperxii: 哈哈 不用擔心身障車位被停了 223.137.83.17 03/07 19:15
crazydj: 以後植物人長照也補助好了~^^ 114.38.129.57 03/07 19:17
lewis97001: 民眾黨怎麼不出來抗議,選你出來當 118.166.132.26 03/07 19:26
lewis97001: 塔綠班的應聲蟲嗎? 118.166.132.26 03/07 19:26
kaojet: 但是醫院沒有停車位e_e 111.82.85.26 03/07 19:28
josef15: 我就愛專停你的車位拉屎223.137.173.246 03/07 19:32
vi000246: 太貴了吧 118.231.144.58 03/07 19:38
lewischung: 沒有停車位 101.10.0.65 03/07 19:58
perlone: 笑死 雜草以為60%不用付健保費101.136.235.107 03/07 20:00
darkMood: 錢就那,花這,又省了哪? 垃圾民進黨。 175.182.21.253 03/07 20:02
darkMood: 不漲健保費,只會省錢的官員都下地獄去 175.182.21.253 03/07 20:03
Pumama: 多給付一點標靶藥能救更多人,結果給付這. 1.171.126.136 03/07 20:12
Cha23Cha: 用不到了 111.82.28.166 03/07 20:12
DimlyLit: 開放亂停殘障車位啦 112.78.69.210 03/07 20:12
pomelolawod: 可憐找不到車位 乖乖違停吧111.249.221.119 03/07 20:17
Arkzeon: 一人一年700萬….數百人 150.116.47.38 03/07 20:30
cascade: 補助基因檢測和產檢比較實際吧125.229.172.114 03/07 20:32
cascade: 生出來養幾十年 拖累全家又拖累國家125.229.172.114 03/07 20:32
troubledanny: 一人一年 700多萬。這能救多少人了 182.233.254.7 03/07 20:34
cascade: 為什麼死亡率高 大自然就是要避免這種出125.229.172.114 03/07 20:35
cascade: 錯的DNA繼續被遺傳下去 理論上要在青春期125.229.172.114 03/07 20:35
cascade: 前順利登出 還好這時代殘障找媳婦接盤已125.229.172.114 03/07 20:35
cascade: 經很不實際了 不然生生不息就很恐怖125.229.172.114 03/07 20:36
ramirez: 其他罕見疾病咧???都有給付嗎? 223.139.26.164 03/07 21:06
leterg: 產檢好好的做,3000補助下去 1.200.140.7 03/07 21:24
leterg: 台灣這病患數大概歐盟10倍 1.200.140.7 03/07 21:26
prophage: 補助產檢比較實際 223.139.54.207 03/07 21:27
Baternest: 錢要花在刀口上 救這些罕病根本就浪費 122.116.59.85 03/07 21:27
Baternest: 資源 122.116.59.85 03/07 21:28
maxsho: 垃圾綠共, 健保給付不是你們用來討好特 42.79.100.12 03/07 21:28
maxsho: 定族群的工具 42.79.100.12 03/07 21:28
a09162277: 還好你死了 不然你沒停車位223.138.172.235 03/07 21:30
ChienChihLai: 推 101.10.5.28 03/07 21:30
RisingTackle: 300人用掉38億,怪老人濫用健保 106.105.2.89 03/07 21:37
SX70: 祝福你各位酸的家裡人都不要得罕病唷 111.253.200.36 03/07 22:26
fish005: 罕病不救的話後續照護還不是花健保費, 49.215.22.132 03/07 22:48
fish005: 以後通通都不救只給付最多人用的感冒拿 49.215.22.132 03/07 22:48
fish005: 藥怎麼樣 49.215.22.132 03/07 22:48
j21802: 健保破產囉 拿38億來補助罕病仔囉 111.254.29.15 03/07 22:51
visda: 這種病用醫療險比較合理吧... 118.150.187.85 03/08 04:58
visda: 罕病要救當然沒問題啊!你就多繳點健保費 118.150.187.85 03/08 04:58
visda: 跟掛號費 118.150.187.85 03/08 04:59
p1227426: 健保花最多的是洗腎 糖尿病 其實這些可 111.71.214.81 03/08 05:37
p1227426: 以預防或是延緩的 111.71.214.81 03/08 05:37
Peter521: 不用祝福啊,原廠過敏抗生素沒藥就是現 1.171.170.60 03/08 07:28
Peter521: 實 1.171.170.60 03/08 07:28
hsnujuju: 幹 114.39.68.157 03/08 08:51

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