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原文太長略…. 看到新聞及底下的留言有感而發 抱歉思緒有點亂文章可能沒有很順 家裡也有位肌痿的家人,就是親弟弟 看到推文很多人問,當初怎麼不做基因檢測? 事實往往沒有這麼簡單, 在國小二年級時,發現弟弟動不動就摔倒,爬樓梯也越來越費力 檢查後才發現肌肉萎縮弟弟在國小的時候發病 這之後後爸媽跟著做基因篩檢,也許是老天爺開了個大玩笑吧,弟弟是基因突變而在爸媽身上完全沒有任何的預兆 加入了肌痿後認識了許多的病友,甚至有人是當完兵成年後才發病, 原本手榴彈可以35米,轉眼間下半輩子只能在輪椅上度過。 扯遠了,主要還是講病友需要的幫助這塊 雖然不了解實際花費, 但從一些小東西能看到些端倪, 從小時候用的輔助站立的壓克力腳套(? 一雙要8000 隨著小朋友長大還不得不重新訂做 這只是防止退步的其中一個措施而已 每天需要吞的藥大概有十來顆,這一切都需要一個普通的家庭來負擔 更不用說要吃一輩子的營養品、電輪、防止褥瘡的坐墊一片要兩萬(好險這個有補助一點) 翻身床…等 病情若持續退化,等待著的只是更多的生命維持的機器 這些日子每週到家幫忙復健的阿姨、弟弟大學住宿需要照顧環境幫忙打掃的阿姨、出門時需要的復康巴士 許多不便造成的開銷即使政府有補助,每個月也還是有一定的支出 也許我們家算幸運,爸媽年輕時存了點錢 但從小從天母一路搬家到社子,最後在蘆洲 直到現在 看著爸媽將未來的的退休金不斷的丟進水裡,只期待弟弟能退步的再慢一點 只期待他能有更多的生命能夠讓我們去陪伴他 這次新聞的藥雖然也是肌肉萎縮,但就像文章裡說的,弟弟並不幸運沒有被眷顧到 從小不斷嘗試開發中的藥,即使一顆藥幾萬塊還是抱著那一絲絲的希望賭下去 肌肉萎縮有太多不同的種類 這次的新藥依然不是正解 目前還是只能盡量讓退步的速度變慢 祈禱新藥趕緊被開發出來 至於能不能負擔,就聽天由命吧 每個人的人生都有各自的難關需要跨越 也許每個人對生命的理解都不一樣 但從弟弟身上學到了對於生命的態度 是我這輩子最重要的資產 所幸現在成為教育者的一份子 對社會有小小小的影響力 除了讓更多人了解罕見疾病這塊 也能讓更多未萌芽的新心能夠稍微理解生命的意義 至於那些口無遮攔的人們 能體諒你們對於事物的不理解 也很慶幸你們非常的幸運至少不用面對正被蠶食鯨吞的人生 請好好把握這輩子,希望你們都能開心 打到這邊心情好多了,祝大家事事順心 ----- Sent from JPTT on my iPhone -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 1.162.174.147 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1692555249.A.ED6.html
pichia: 辛苦了,加油223.137.188.176 08/21 02:17
kevin123550: 加油~ 27.51.10.198 08/21 02:17
monitor: 看來g軟有得救了 111.243.25.134 08/21 02:17
liao18: QQ111.241.190.185 08/21 02:18
s9234032: 唉QQ 跟之前看到一個智能有問題的小朋朋 59.115.180.172 08/21 02:22
s9234032: 一樣,想到它們的人生就潸然淚下:< 59.115.180.172 08/21 02:22
beviswu: 加油~那些酸文別看了 114.137.173.92 08/21 02:23
MangoLi: 祝福您125.230.137.111 08/21 02:25
Melmetal: 加油 39.9.99.253 08/21 02:27
NowQmmmmmmmm: 加油加油 114.27.15.22 08/21 02:27
loveloser: 你第一天上八卦喔 鄉民素質就是這麼賤 220.142.18.3 08/21 02:29
loveloser: 你認真就輸了 220.142.18.3 08/21 02:29
AllFake: 加油! 1.168.157.104 08/21 02:30
felixr0123: 你們家人都很堅強 加油 118.168.46.36 08/21 02:33
Clovershine: 佩服你這篇的正面情緒,很難想像和同 27.242.161.4 08/21 02:37
Clovershine: 理你和家人所經歷的一切,祝福你們盼 27.242.161.4 08/21 02:38
Clovershine: 望的新藥早日出現 27.242.161.4 08/21 02:38
linqqq007: 周遭有朋友一樣是肌肉萎縮症的病友,她 115.43.137.69 08/21 02:41
linqqq007: 是結婚生子後發病,結果就是離婚,老 115.43.137.69 08/21 02:41
linqqq007: 公小孩都離開她,人生毀了也只能堅強 115.43.137.69 08/21 02:41
linqqq007: 面對,辛苦了,加油! 115.43.137.69 08/21 02:41
NowQmmmmmmmm: 台南也有一位肌肉萎縮症的女生有在 114.27.15.22 08/21 02:42
NowQmmmmmmmm: 拍日常生活放在水管也是很心酸 114.27.15.22 08/21 02:42
goodmaxwell: 加油 114.44.32.119 08/21 02:46
saladim: 支持你!! 拍拍 1.164.90.238 08/21 02:46
c22054285: 覺得你的心態很難得正向、令人感動, 122.100.82.43 08/21 02:48
saedn: 拍拍223.139.106.211 08/21 02:48
c22054285: 有時會想一直活得很不耐煩的我,如果 122.100.82.43 08/21 02:49
c22054285: 能把健康的身體或生命讓給想好好活下 122.100.82.43 08/21 02:49
c22054285: 去的人就好了,這樣大家都能開心 122.100.82.43 08/21 02:49
ilovecim: 大哥加油!!! 42.73.61.71 08/21 02:49
compile: 放寬心,不要被外界所動搖。他們並非是針 61.228.139.242 08/21 02:54
compile: 對你的家人。 61.228.139.242 08/21 02:54
medama: 幫qq 1.200.79.246 08/21 02:55
chrisk0613: 加油! 172.58.220.142 08/21 02:56
jkl4141: 不用跟八卦鍵盤酸民認真,很多都是看一 1.200.183.19 08/21 03:03
jkl4141: 點資料就自以為專家 1.200.183.19 08/21 03:03
nightben: 保持正向的想法很不容易,感謝分享! 1.162.138.211 08/21 03:04
S0323109: 加油! 134.147.24.8 08/21 03:05
millyuki96: 拍拍 182.235.184.51 08/21 03:10
cmid05: 加油 1.164.232.56 08/21 03:14
egg100152002: 辛苦了 加油 120.16.112.203 08/21 03:14
a851315: 辛苦了 加油111.248.114.143 08/21 03:20
ru899: 真的 以為自己沒事嗎 多的是突然就降臨在你 118.170.149.38 08/21 03:20
ru899: 身上的罕病怪病啦!!人生的任何時候都有可 118.170.149.38 08/21 03:20
ru899: 能 118.170.149.38 08/21 03:20
callmyname: QQ 223.138.89.68 08/21 03:21
vincefan1347: 加油 111.89.170.116 08/21 03:24
Makucy: 祝福您和您的家人 219.85.0.190 08/21 03:26
genic: 辛苦了加油 73.169.134.76 08/21 03:27
lee1023: 加油加油 111.82.197.132 08/21 03:34
stonerr: 祝福您 61.64.103.133 08/21 03:37
Tokuseki: 加油118.160.131.108 08/21 03:43
JF5385: 加油 118.168.131.2 08/21 03:48
StanShit: 加油 1.171.221.117 08/21 03:48
herculus6502: 加油223.136.106.251 08/21 03:54
wirecut: 加油 118.231.193.25 08/21 04:01
ogisun: 加油 61.227.177.28 08/21 04:04
bigmango: 辛苦了 27.52.9.168 08/21 04:04
nillller: 雖然沒幫助 但也只能說加油! 220.136.8.236 08/21 04:10
gunlinuu: 加油 希望你弟弟能用的藥快點開發出來 125.229.160.83 08/21 04:10
yehuan: 加油 172.56.164.171 08/21 04:15
coffee112: QQ 111.255.208.58 08/21 04:19
AWPER: QQ 推! 1.165.7.206 08/21 04:29
KHDSN: 加油 39.10.24.249 08/21 04:35
saygod: 加油 42.76.67.182 08/21 04:37
udb: 加油 真的辛苦了123.193.248.248 08/21 04:41
alice1967: 我阿罵說,很多人的願望是升官發財,她 122.121.47.18 08/21 04:43
alice1967: 的願望是全家大小健康平安,感覺很有道 122.121.47.18 08/21 04:43
alice1967: 理,祝福你全家!加油! 122.121.47.18 08/21 04:43
greensdream: 拍拍你,我兒也是基因突變完全,沒藥 211.76.66.228 08/21 04:56
greensdream: 可醫只能症狀治療,每次癲癇完出院後 211.76.66.228 08/21 04:56
greensdream: 功能就受損一次+退化,健保能幫忙的 211.76.66.228 08/21 04:56
greensdream: 不多,有時候這樣沒盡頭的醫療路真的 211.76.66.228 08/21 04:56
greensdream: 讓人絕望,新聞那個孩子還有藥醫真的 211.76.66.228 08/21 04:56
greensdream: 是奇蹟了,也希望這樣的祝福能降臨在 211.76.66.228 08/21 04:57
greensdream: 你們一家身上。 211.76.66.228 08/21 04:57
greensdream: 第一篇底下有些惡意留言不要去在意他 211.76.66.228 08/21 04:59
greensdream: ,他們只是沒碰到而已,沒同理心的人 211.76.66.228 08/21 04:59
greensdream: 很可悲,嘴壞也是。 211.76.66.228 08/21 04:59
perry5216: 加油! 172.56.184.181 08/21 05:03
Sousake: QQ 辛苦了 1.169.229.180 08/21 05:09
chenweichih: 推 126.194.1.74 08/21 05:10
philae1112: QQ 49.217.1.254 08/21 05:14
EggMaruku: 加油 八卦版眾本來有些就很無知 68.231.66.154 08/21 05:26
ToTaiwan: 加油! 223.138.201.79 08/21 05:31
HOMEWA: 辛苦了 加油118.163.201.152 08/21 05:35
jhihansyu: 安樂死 111.242.13.122 08/21 05:38
samtiger: 加油 114.136.80.200 08/21 05:38
smb1013: 加油 病友家屬的真的很辛苦 39.9.169.130 08/21 05:40
winnielin28: 朋友的妹妹也是,很努力。罕病即使基 61.228.232.195 08/21 05:46
winnielin28: 因檢測還分顯性/隱性,如果隱性都可 61.228.232.195 08/21 05:46
winnielin28: 能勸你賭一把生下來 61.228.232.195 08/21 05:47
flac: https://youtu.be/eRh4CW0twbc?si=hSgq6D9 1.162.60.15 08/21 05:52
flac: MDvHpzKjT 1.162.60.15 08/21 05:52
yarnt: 原po結婚生子了嗎? 42.72.183.242 08/21 05:55
everymorning: 加油 祝平安 111.251.89.235 08/21 06:12
lumiele: 加油! 42.79.157.98 08/21 06:12
mdkn35: QQ 111.253.138.10 08/21 06:18
yabexaxis: 加油! 101.9.184.250 08/21 06:18
yfroad: 辛苦了218.172.152.231 08/21 06:21
GIDEAN: 辛苦了 114.24.203.205 08/21 06:24
mddptt: 辛苦了 180.217.35.160 08/21 06:29
chuikov: 原來是後天造成 101.9.113.209 08/21 06:32
startthx: 辛苦了175.182.173.145 08/21 06:37
bobbiechubby: 很難得正向的心態 祝您一家都身體 122.99.23.23 08/21 06:39
bobbiechubby: 健康順利度過每個難關 122.99.23.23 08/21 06:39
trevor5566: 加油 42.76.180.214 08/21 06:47
tbere2002: 加油吧 125.229.7.188 08/21 06:49
asdf159000: 加油 1.170.186.197 08/21 06:49
c8111136: 推,這個社會需要多善良與美好 223.138.54.82 08/21 06:50
Dy410149: 加油 1.200.255.153 08/21 06:52
ffdqfe: 推 27.52.67.68 08/21 06:52
cck525: 推個 123.194.169.17 08/21 07:00
misa1015: 加油,辛苦了 123.192.89.190 08/21 07:01
bbc0217: 推 175.98.210.149 08/21 07:02
elcomcc: 加油 223.138.89.158 08/21 07:04
suanjuan: 辛苦了 拍拍 211.74.96.6 08/21 07:06
ventusboy: 加油! 223.141.133.96 08/21 07:07
tatair: 你的爸媽很偉大,你們都辛苦了,希望接下 114.37.165.141 08/21 07:11
tatair: 來的日子能平安順心。 114.37.165.141 08/21 07:11
b0204888100: 加油! 219.91.106.87 08/21 07:12
tommytyc: 推推 加油 27.247.0.107 08/21 07:12
m19issmart: 加油 39.9.225.157 08/21 07:14
DoraemonTW: 酸民自以為聰明,實際是無知的傲慢, 111.82.71.8 08/21 07:14
DoraemonTW: 您們辛苦了 111.82.71.8 08/21 07:14
bony850910: 加油 116.59.140.65 08/21 07:14
seahi: 辛苦了,希望罕病患者都能獲得治療 1.164.14.37 08/21 07:15
zxcasd02003: respect 加油 辛苦了 27.240.225.15 08/21 07:16
fubu7410: 也祝你們事事順心 36.236.30.189 08/21 07:18
yuyuchuang: 辛苦了 186.96.22.35 08/21 07:18
sh3312037: 加油 61.61.167.209 08/21 07:19
peony0209: 加油,辛苦你們了QQ 42.72.19.231 08/21 07:19
HowLeeHi: push 1.160.95.39 08/21 07:20
twinkle87073: 辛苦了 加油 也祝福一切都控制的住 111.71.29.61 08/21 07:22
jack80057: 加油 祝福你們 27.53.152.84 08/21 07:23
gustavjoe: 希望弟弟的狀態能穩定,新藥研發出來 101.9.200.192 08/21 07:25
gustavjoe: ,你們一家人一起,能夠走向順利快樂 101.9.200.192 08/21 07:25
babycaripp: 家人們和弟弟都辛苦了,拍拍223.137.140.206 08/21 07:26
perry201046: 加油加油,生命鬥士 111.83.107.113 08/21 07:28
andykuodd: 推 1.200.253.0 08/21 07:29
modhairs: 加油! 111.83.174.69 08/21 07:30
icrt: 加油 101.9.190.127 08/21 07:31
whface: 加油,網路酸言不用在意 42.73.3.151 08/21 07:32
forsell: 那些嘴臭的別太放在心上了,拍拍 180.217.208.83 08/21 07:33
fr75520: 加油 59.115.168.34 08/21 07:34
warmman: 加油! 61.223.243.67 08/21 07:34
BPineApple: 酸民多不用在意 辛苦了122.121.141.126 08/21 07:35
will1118: 加油 42.76.33.6 08/21 07:35
heavenlymoon: 辛苦了 加油! 223.137.42.214 08/21 07:36
dennis699: 辛苦了 223.137.129.45 08/21 07:38
apteekki: 謝謝你的分享 210.59.180.175 08/21 07:39
key123987: 八卦仔就為反而反 不用放在心上 36.225.215.201 08/21 07:40
vic1224: 辛苦了 223.138.177.10 08/21 07:41
daye2012: 台灣法院判賠人命1條普遍200萬,超過20 39.9.77.246 08/21 07:42
daye2012: 0萬都不值得花錢維持醫療 39.9.77.246 08/21 07:42
hidelena: 推 42.77.58.148 08/21 07:42
VVVV5555: 加油QQ 101.9.37.127 08/21 07:43
forme: 別跟嘴砲鄉民太認真 祝褔順利 101.12.20.118 08/21 07:43
MyDarkLife: 讓我想到電影“我不是藥神” 42.72.199.155 08/21 07:45
kc: 辛苦了 223.137.198.98 08/21 07:45
biung: 加油! 220.143.74.29 08/21 07:45
bradyhau106: 遇到跟自己深度相關的議題少看八卦 114.32.3.97 08/21 07:46
bradyhau106: 吧 大多數上來發洩的 也不見得他們 114.32.3.97 08/21 07:47
bradyhau106: 真的這麼想 114.32.3.97 08/21 07:47
hiimlive: 加油 114.137.142.93 08/21 07:47
bradyhau106: 認識一堆斯斯文文的 到八卦發言跟精 114.32.3.97 08/21 07:47
bradyhau106: 障一樣 114.32.3.97 08/21 07:48
hwider: 。 223.139.8.80 08/21 07:52
wargods8402: 加油 39.12.121.84 08/21 07:53
gujason9511: 加油 辛苦了 39.12.9.85 08/21 07:54
kimgordon: 八卦自從開放給學店與記者網軍後低能 49.216.48.62 08/21 07:55
kimgordon: 超多 看政治文回文就知道了 不要管那 49.216.48.62 08/21 07:55
kimgordon: 些自以為是的白癡 49.216.48.62 08/21 07:55
shane2007: 加油 42.77.18.193 08/21 07:55
elibra01: 推 114.136.10.69 08/21 07:55
operatorm: 加油 223.141.177.81 08/21 07:57
momoden: QQ 42.77.42.185 08/21 07:57
showerlin080: 你父母真偉大 101.10.10.95 08/21 07:58
chichi84: 你們很偉大 49.217.46.77 08/21 08:00
ymfx000a: 台灣人素質就是如此… 42.77.126.205 08/21 08:01
flyslam: 加油 111.71.29.214 08/21 08:01
kenkenken31: 推推,很多自己沒有不幸就缺口德 101.10.59.44 08/21 08:02
kuso2005: 加油啊 祝你們家平安喜樂 42.77.106.156 08/21 08:02
abcrr123: 辛苦了 得病真的很花錢 加油 163.29.43.125 08/21 08:03
kakukangen: 推 220.142.86.185 08/21 08:04
itieQ: 辛苦了 220.136.9.78 08/21 08:04
johnny1997: 辛苦了 加油 49.217.46.182 08/21 08:05
simon301: 基因突變就算驗好驗滿都沒用 114.46.161.231 08/21 08:07
simon301: 加油 114.46.161.231 08/21 08:07
lyfr57513: 推 113.149.58.193 08/21 08:07
khhuang1: 辛苦了,不要跟那些垃圾計較 101.10.106.36 08/21 08:07
raywilly: 辛苦了!加油! 218.172.81.225 08/21 08:08
lianru: 辛苦了 61.230.115.63 08/21 08:11
turndown4wat: 辛苦了qq114.136.187.113 08/21 08:12
wishsummer: 加油 36.228.233.29 08/21 08:13
shioulanyu: 推 正向的人生觀對某些人真的很難101.137.173.165 08/21 08:14
kajika: 辛苦了,佩服,別理一些無理的回覆 49.216.174.220 08/21 08:15
pi020412: 辛苦了 保重223.136.192.121 08/21 08:16
wind51875: 祝福您 180.217.39.170 08/21 08:16
Jasio: 祝福 223.137.206.75 08/21 08:16
Yao0805: 加油 106.64.98.209 08/21 08:16
ALspeed: 辛苦了 加油 61.56.1.71 08/21 08:18
sd785: 推 感謝原文一堆垃圾推文方便我設黑名單101.136.100.171 08/21 08:19
bearKQG: 祝福!! 114.34.205.31 08/21 08:19
jpai: 辛苦了 114.36.34.100 08/21 08:20
flowersuger: 拍拍… 114.38.214.19 08/21 08:21
BigHurt: 加油 114.37.190.50 08/21 08:22
eric700812: 您真棒! 223.139.61.131 08/21 08:22
vuncent: 辛苦了!平安 36.235.194.93 08/21 08:23
krissada: 加油 101.10.63.13 08/21 08:24
ethesame: 辛苦了!加油 希望弟弟能儘快有解藥! 36.231.208.234 08/21 08:24
s77329: 辛苦了推223.141.135.145 08/21 08:25
woodfish: 不要跟沒知識的酸民計較,疾病機轉藥物 27.242.1.226 08/21 08:25
woodfish: 作用google就有,酸民連google不會? 27.242.1.226 08/21 08:25
trodman: 加油 223.140.146.5 08/21 08:25
oowrasy: 加油 111.253.6.114 08/21 08:26
mars66449928: 八卦酸民就這樣呀 少看為妙 61.223.80.136 08/21 08:28
kids1991: 這個才是健康保險,目前的健保算社會福 42.73.31.153 08/21 08:28
q1478584: 別對八卦仔說的話認真 他們不過是一群現 125.227.231.87 08/21 08:28
q1478584: 實中的輸家 整天憤世嫉俗來舒緩他們對 125.227.231.87 08/21 08:28
kids1991: 利 42.73.31.153 08/21 08:28
q1478584: 於自己無能的不平 你弟弟這種苦是沒辦法 125.227.231.87 08/21 08:28
q1478584: 自己選擇的 他們的苦往往是自己造成的 125.227.231.87 08/21 08:28
q1478584: 加油 會越來越好的 125.227.231.87 08/21 08:28
feng990719: 辛苦了 116.241.60.135 08/21 08:29
m5401: 辛苦了加油 101.12.102.249 08/21 08:29
lovemeandyou: 加油 49.217.66.191 08/21 08:30
FONGJUN: 加油! 106.64.185.78 08/21 08:30
thetide: 加油111.242.229.240 08/21 08:32
zqAI3yGOAT: 推 1.34.214.161 08/21 08:32
ximen: 要堅強,加油 1.160.3.85 08/21 08:33
wingthink: 辛苦你們了,加油。不要在意那些垃圾推 112.78.94.36 08/21 08:34
wingthink: 文,有些人看到政府花錢就噴,這是他們 112.78.94.36 08/21 08:34
wingthink: 的工作。 112.78.94.36 08/21 08:34
hercheles: 加油 59.125.156.172 08/21 08:35
hotdog168: 健保本就應該保大不保小,這種重病,才 210.244.74.135 08/21 08:35
hotdog168: 應該要保 210.244.74.135 08/21 08:36
olivewood: 為什麼不補助孕婦做SMA檢測 = = 91.196.220.184 08/21 08:36
olivewood: 回錯篇 91.196.220.184 08/21 08:37
hsien1105: 辛苦了 加油 220.142.19.119 08/21 08:37
xj4bp6u3: 我們政府很有錢的,只是看花在哪 101.10.12.140 08/21 08:38
pykao: 拍拍 180.217.227.99 08/21 08:38
HMFLFR: 願一切平安喜樂 116.89.135.126 08/21 08:38
s5167267: 加油 114.26.22.102 08/21 08:39
LA24: SMA+脆折檢驗費3600上下不是... 211.22.27.58 08/21 08:43
LA24: 省小失大 有經費不補助是.... 211.22.27.58 08/21 08:43
meiffy: 祝福 加油 218.166.78.198 08/21 08:44
elmo1419: 加油!祝病情好轉 QQ 42.73.63.103 08/21 08:45
tony1903: 這才是健保該做的事 祝幸福健康 101.9.50.46 08/21 08:45
fhill12: 推!!! 27.247.3.129 08/21 08:47
hypeng: 推,祝福你們一家每日都平安幸福111.251.205.248 08/21 08:49
iambeson: 246有在看文章嗎? 42.79.211.36 08/21 08:52
tidetim: 加油 101.12.101.119 08/21 08:52
whitejay: 加油 為了這類的需求 健保費再貴也願意 111.71.106.155 08/21 08:55
whitejay: 花下去 111.71.106.155 08/21 08:55
karta1288826: 政府浪費那麼多錢不如多補助這種= 111.71.31.106 08/21 08:56
karta1288826: = 111.71.31.106 08/21 08:56
SkySwimmer: 加油120.114.241.100 08/21 08:56
repast: 辛苦了 220.138.50.9 08/21 08:57
dick929: 加油~家人也是罕病的病友,祝酸民們永 101.12.45.202 08/21 08:58
dick929: 遠健康幸福 101.12.45.202 08/21 08:58
nxuanr: 好人有好報 116.59.56.165 08/21 08:59
Mood10207: 推 49.215.22.43 08/21 08:59
apac: 辛苦了118.166.150.140 08/21 09:00
renew14: 加油 101.12.18.63 08/21 09:03
gourmand: 你們全家都辛苦了 39.9.226.124 08/21 09:06
mimiLin5566: 加油,家人生病真的很辛苦223.137.224.155 08/21 09:06
CpYM: 辛苦了,加油 114.136.130.20 08/21 09:07
leokidd1976: 加油 101.12.22.218 08/21 09:07
minipig0102: 辛苦了,加油 60.116.235.22 08/21 09:10
IFeelSoAlive: 嘻嘻 111.83.93.11 08/21 09:12
yuiweq1999: 辛苦了 223.136.102.96 08/21 09:13
coffee777: 加油,國小就碰過重度肌肉萎縮患者 123.194.20.54 08/21 09:14
roso4258: 加油 別聽那堆北七鬼扯 101.10.62.31 08/21 09:15
iphoneXXpro: 加油! 36.227.47.43 08/21 09:18
jeery110203: 你們一家都辛苦了~加油! 220.141.209.85 08/21 09:19
Asucks: 真的只能祝福你全家人了 140.82.193.30 08/21 09:19
jamesmile: 錢多錢少…實際上身體健康平安最重要 27.53.154.23 08/21 09:20
zice0201: 辛苦了~加油!! 203.69.238.67 08/21 09:22
lion0422: 加油 36.232.143.12 08/21 09:22
cklan: 加油 111.82.219.227 08/21 09:23
KComingYa: 加油 61.230.60.153 08/21 09:23
dabiddabid: 加油,真的加油 42.72.39.188 08/21 09:25
howshaw: 辛苦了 1.172.7.113 08/21 09:25
box0999: 加油 101.10.109.190 08/21 09:26
beeboombee: 加油 42.73.139.218 08/21 09:26
Lornerice: 看了好難過QQ 42.73.158.235 08/21 09:28
kinyizi: 收到 116.89.128.227 08/21 09:28
u504053: 辛苦了,加油 125.231.58.103 08/21 09:33
lirac: 祝福你們全家,加油! 36.233.222.229 08/21 09:35
jason831028: 別在意那些酸民 加油 49.216.175.140 08/21 09:37
pikalu: 加油 218.166.4.118 08/21 09:40
isu0911: 59.124.86.31 08/21 09:40
PalmAngels: 推正面 健保的意義是幫助 39.12.9.205 08/21 09:43
Dean997: 加油~180.217.139.246 08/21 09:45
ioff: 加油 42.72.42.59 08/21 09:47
scheduling: 辛苦了,加油 42.76.87.36 08/21 09:49
pleasewait: 辛苦了加油 願原po 平安順利 111.71.124.180 08/21 09:54
dcqip: 加油 42.72.193.152 08/21 09:58
duncan3254: 祝福 42.77.6.81 08/21 10:01
angelicmiss: 加油 27.242.156.47 08/21 10:04
sean302: !!好辛苦223.140.138.239 08/21 10:04
myabo: 加油! 220.141.31.191 08/21 10:07
iorittn: QQ 42.77.227.140 08/21 10:12
sallyke: 加油!223.137.223.183 08/21 10:14
jerrylin: 如果只是退步的慢一點............嗯 36.233.116.108 08/21 10:16
kgb1019: 加油... 49.159.183.13 08/21 10:16
jerrylin: 那就只是政府幫忙出錢丟無底洞 36.233.116.108 08/21 10:16
forttryon: 加油! 123.252.17.21 08/21 10:16
leviathan36: ......你們家可能惹到雅威神了吧? 49.216.188.74 08/21 10:16
ayue1023: 辛苦了,祝福您和家人平安順心 27.85.206.239 08/21 10:17
rpg227726: 加油 酸民本來就多 不用理他們 223.139.70.251 08/21 10:19
fufugirl: 加油QQ 一路走來辛苦了 223.140.211.44 08/21 10:20
haydou: 辛苦了 156.59.39.14 08/21 10:23
cmeih: 加油 36.228.196.119 08/21 10:28
weir510: QQ 42.77.126.3 08/21 10:35
shadtalker: 加油 42.72.198.165 08/21 10:35
larsnor: 有這樣的哥哥很幸福101.136.199.208 08/21 10:36
fanyuzeng: 健保用在這裡我完全沒意見 114.46.128.136 08/21 10:38
Naing: 加油 60.251.69.178 08/21 10:41
hamburgerger: 肌萎病友家屬+1,辛苦了……一起加111.249.204.223 08/21 10:45
hamburgerger: 油,不用理酸民111.249.204.223 08/21 10:45
pprisa: 推 36.239.192.7 08/21 10:46
chiehdis: 祝福 123.193.208.73 08/21 10:47
piexl: 加油~ 123.51.145.120 08/21 10:49
stoiclogic: 推 119.77.182.126 08/21 10:51
nocturnesw: 辛苦了 八卦鄉民挺你 61.227.15.137 08/21 11:04
VVade: 好了拉 支持柯文哲或許才有機會122.147.171.232 08/21 11:08
ttwginq: 莫瑞 118.167.24.86 08/21 11:08
kid1a2b3c4d: 辛苦了 你們家人很棒 58.114.6.107 08/21 11:09
twmarstw7758: 加油 42.79.146.183 08/21 11:11
horb: 加油 42.73.231.180 08/21 11:13
kazuuma: 加油! 36.229.33.29 08/21 11:20
nckukath: 加油101.138.147.111 08/21 11:33
ohmco: 社福補助真的杯水車薪,家裡有人生病就是 114.25.89.253 08/21 11:36
ohmco: 自己多努力吧 114.25.89.253 08/21 11:36
hsnujuju: 安樂死通過,避免拖垮全家 27.247.199.171 08/21 11:36
bookseasy: 希望早一點能研發出能治療的藥物,讓 49.217.7.27 08/21 11:39
bookseasy: 原PO弟弟能治療。 49.217.7.27 08/21 11:39
Yenfu35: 拍拍 122.116.173.56 08/21 11:40
yuansaint: 加油 不要理酸民~ 218.173.72.35 08/21 11:41
halfblack: 辛苦了 101.9.37.98 08/21 11:47
GGINDOWBOW: 加油223.139.255.229 08/21 11:49
shmilysms: 你很棒 36.235.135.34 08/21 11:51
CSFV: 推210.242.153.200 08/21 12:16
Xaga: 加油! 39.10.74.136 08/21 12:19
otonashi1003: 抱抱,大家都不容易 49.216.191.215 08/21 12:24
TY0842: 加油111.242.117.105 08/21 12:26
CLRIS: 有限的經費要怎麼照顧到最多的人群118.168.170.143 08/21 12:29
CLRIS: 不是說你家狀況活該118.168.170.143 08/21 12:29
CLRIS: 是如果這筆錢拿去照顧更多貧困家庭的健保118.168.170.143 08/21 12:29
CLRIS: 484會發揮更大效用118.168.170.143 08/21 12:29
mikeway: 加油 辛苦了 49.213.197.123 08/21 12:30
DDemi: 推 61.228.158.168 08/21 12:31
domon0525: 推,加油111.254.215.214 08/21 12:35
planetstar: 推,辛苦了 114.137.209.16 08/21 12:35
mei4455: QQ 60.248.32.250 08/21 12:40
Anda: 加油 不要理酸民 沒經歷過辛苦人生才會風涼 36.224.213.225 08/21 12:43
Anda: 話…… 完全沒同理心 希望你們不要被影響了 36.224.213.225 08/21 12:43
paselalps: 加油祝福你們,希望能有有效療法 76.144.130.21 08/21 12:51
lioucat: 別理會酸民,祝你們平安順利。 1.200.254.85 08/21 12:55
jason79830: 病患跟家人都辛苦,加油 49.216.238.150 08/21 12:57
aimin: 中國現在sma藥物相對於台灣便宜很多大約5 106.64.168.68 08/21 12:57
aimin: ~10%台灣自費價格,原po可以去問問是否適 106.64.168.68 08/21 12:57
aimin: 用 106.64.168.68 08/21 12:57
hsuchiyi: 要補助是肯定的 但是要拿專案去補助 而 42.77.28.247 08/21 12:58
hsuchiyi: 不是全部加入健保大鍋菜 42.77.28.247 08/21 12:58
sabishikuma: 跟柵欄裡的東西不用太認真 111.83.36.31 08/21 13:02
Slash999: 加油 辛苦了 49.216.22.160 08/21 13:04
chachamaru: 真的是家人小孩都痛苦 但情感又無法割 101.12.98.75 08/21 13:14
chachamaru: 捨 101.12.98.75 08/21 13:14
davidbright: 這邊有心理問題遠比生理大的人存在.. 125.231.220.66 08/21 13:21
wcc0220: 加油,只想說聲辛苦了 111.255.194.9 08/21 13:22
lisa108920: 不是要酸病人,而是這種天價藥物可 42.74.88.218 08/21 13:27
lisa108920: 以開放眾人捐款而非納入健保,今年 42.74.88.218 08/21 13:27
lisa108920: 點值不到0.8倒霉的是醫護,他們沒 42.74.88.218 08/21 13:27
lisa108920: 義務買單 42.74.88.218 08/21 13:27
MiLu307: 118.167.206.77 08/21 13:33
intercourse: 根本就不應該用一年病人醫護只有固 114.137.54.233 08/21 13:41
intercourse: 定金額的健保 這種必須要用專案採取 114.137.54.233 08/21 13:41
intercourse: 稅收撥款的方式,整個醫療財源要弄 114.137.54.233 08/21 13:41
intercourse: 清楚! 114.137.54.233 08/21 13:41
tanchuchan: 加油 辛苦了 祈禱能好轉 101.10.3.172 08/21 13:49
Hackey: 辛苦了!加油 101.9.190.197 08/21 13:53
jack5756: 加油 42.73.175.117 08/21 13:56
a91031309: 辛苦了,祝福您與弟弟和家人未來一切 39.15.57.159 08/21 14:09
a91031309: 平安順心 39.15.57.159 08/21 14:10
PiKei: 推一個~ 125.228.70.145 08/21 14:16
tcwk1022: 加油114.136.201.187 08/21 14:20
harryzx0: 加油 111.248.77.24 08/21 15:04
niburu: 邪惡的西藥廠賺賺多 223.137.71.76 08/21 15:13
kenlin0105: 家裡有個病人真的會被拖垮 辛苦了 223.26.108.28 08/21 15:24
lovelock110: 加油 36.236.53.235 08/21 16:22
xxox: 辛苦你了 114.36.105.153 08/21 16:56
lllkkkjjj: 推,病者的家屬真的很辛苦 220.137.229.35 08/21 18:06
good92319: 推 42.73.137.55 08/21 18:19
imgrass: 推223.138.125.238 08/21 18:51
joy25881371: 大推 111.82.113.45 08/21 19:19
eroha90021: 加油 223.139.93.75 08/21 19:23
SYLHB: 加油! 42.72.253.162 08/21 19:33
sding: 辛苦了,加油!118.150.239.252 08/21 20:46
xinyuxiao: QQ 39.9.199.224 08/21 20:50
DAPHNEWAN: 辛苦了... 1.170.67.101 08/21 20:54
binary0602: 唉101.137.203.127 08/21 21:14
AirO0264400: 理解 推 115.43.147.6 08/21 21:38
AirO0264400: 加油 115.43.147.6 08/21 21:39
chicflower: 謝謝你用正面鼓勵的態度分享。 220.141.99.133 08/21 22:09
vanserce: 加油!!辛苦了125.229.167.219 08/21 22:14
Elan0214: 辛苦了!加油! 36.237.195.218 08/21 23:37
marquess2980: 喜歡明年會有安樂死的法案223.137.159.222 08/21 23:52
marquess2980: 「希望」223.137.159.222 08/21 23:53
BLUEPAPER: 辛苦了 那些酸民真的很可悲 36.231.141.204 08/22 00:10
Natsuki0409: 辛苦了,加油 42.77.243.126 08/22 00:15
AAman: 加油,辛苦了 114.137.63.88 08/22 08:26
tvbic: 最倒楣的是你,家產都被沒救的弟弟耗光了 39.10.33.111 08/22 10:32
tvbic: ,等你爸媽走了之後,還要耗盡你餘生的精 39.10.33.111 08/22 10:32
tvbic: 力 39.10.33.111 08/22 10:32
wwtop: 一個人就花掉健保幾千萬.家屬敢要健保還真 180.217.40.143 08/22 12:37
wwtop: 敢給 180.217.40.143 08/22 12:37
abb123456: 加油 42.73.206.56 08/22 14:31
i77421: 加油! 223.136.82.129 08/23 01:17

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